胞状奇胎→侵入奇胎 経過観察４回目 （投薬終了後１ヶ月半くらい）

年内最後の経過観察へ〜
次回は約３週間後。

前回から２週間空いているのですが、
結果は今日聞きました。
もちろん、１以下！
たぶん、１以下じゃない時は電話が来るのかしら…？
聞いてない。
けど、まあいっか。

今年もぼちぼち終わります。
あ〜、えらいめにあった年やったなあ。
今元気だから、まあいいんだけど。

今年は散々すぎて、離婚危機にまでなってる友人が、
私、今年大殺界だった！どうりでひどいわけだ！！
と言っていたので、あ、もしかして、私も大殺界かも〜と思って、
懐かしの数ちゃんの六星占術を調べてみました。
そしたら、今年は１２年に１度の超いい年でした！
しかも、胞状奇胎になった４〜６月がその中でもとてもいい期間でした（笑）
なんじゃそりゃ。
占い好きなんですけどね…ふふふ
あ、今週のねほりんぱほりんのゲストが占い師さんで面白かったです。

こんな年だったけど、初めて毎週見たNHK大河の真田丸が楽しくて救われました。
ドラマって、楽しめると次の週も楽しみになるからいいですよね〜
楽しいドラマを作ってくださる皆さん、ありがとうございます！
逃げ恥も生と録画２回見ちゃう程、楽しくって、２つとも一気に終わって寂しいですね。
しかし！
大掃除と年賀状をせねば〜！なので、意外とロスってない私です。

hcgまとめ

hcgの推移です。
見にくいかもですが、参考にどうぞ。

9,000　…妊娠７w頃
　《妊娠９w頃　１回目掻爬手術》
5,090　…術後10日
　《２回目掻爬手術》
2,890　…術後３w
2,600　…術後４w
2,370　…術後５w
　《侵入奇胎治療開始（メソトレキセート＋ロイコボリン救援）》
1,790　…１クール目途中
   634　…２クール目初日
   312
   111　…３クール目初日
   121
　 34　…４クール目初日
　 20.2
　   2.1　…５クール目初日
　   1.6
  <=1.0　…６クール目初日（だめ押しクール開始）
　   2.2
  <=1.0　…７クール目初日
  <=1.0
  <=1.0　…８クール目初日
  <=1.0　…投薬終了

投薬期間の８日間は初日と６日目の投薬前に採血してました。
<=1.0（１以下）の数値は計測されなかったので、ここを目指して頑張りました。
結果はいつも３〜４日後にならないと分かりませんでした。もどかしい…
数値が２回上がったことがありましたが、どちらも大変ショックでした。
投薬中よりも、休薬あけの方が数値が下がる傾向が。
詳しくはよく分かりませんが、薬で奇胎を攻撃してる時に数値が上がったり、生理でホルモン値が上がると上がったりするようでした。

詳しくは、ブログをさかのぼってみてくださいまし〜

私の胞状奇胎 Q&A

専門的なQ&Aではなく、私個人の場合のです。
mixiのコミュニティにこういうトピックがあって分かりやすかったので。
人それぞれ違うにしても、胞状奇胎って言われた時の心境って、やっぱり他の体験者の話が聞きたい！だと思うんです。
ここを見ている人は少なくともそうなのでは。
色々知ることによって、心を落ち着かせる材料になりますように。
時間が必ず解決してくれます。
でも、時間でしか解決できないので、焦らず通院頑張ってください！

・何度目の妊娠で胞状奇胎になりましたか？
　３回目です。
　１回目出産。２回目稽留流産。３回目胞状奇胎。

・エコーの段階で分かりましたか？
　発育が悪く、７w頃にぶつぶつしたものが見えました。
　でも、hcg値が正常妊娠範囲内だったので、その後も数週間様子見でした。

・いつ胞状奇胎だと確定しましたか？
　妊娠９w頃、進行流産になり、掻爬手術の結果、内容物を見て先生からほぼ胞状奇胎でしょうと言われ、その後の組織検査で確定しました。

・全胞状奇胎、部分胞状奇胎どちらですか？
　全胞状奇胎でした。

・手術は何回しましたか？
　２回。手術間隔は16日（１回目手術後、転院したので）

・避妊期間はどれくらいと言われましたか？
　聞いていません。
　１回目手術後に転院し、その時点でのhcgの数値が高かったので、そんな先の話にはならず…

・どのような検査をしましたか？
　血液検査です。

・どのような間隔ですか？
　１回目のhcgの数値が高かったので、毎週検査でした。
　術後５週の数値が2370で、1000以下という基準がクリアできず、侵入奇胎の治療に進みました。

詳しくは、ブログをさかのぼってみてくださいね。

胞状奇胎かも？な方はこちらの方がいいかも。参考にどうぞ。
今思えば、胞状奇胎の兆候だったこと

胞状奇胎→侵入奇胎 経過観察３回目 （投薬終了後もうすぐ１ヶ月）

１１月上旬まで８クールの投薬治療を終え、無事に経過観察になりました。
他の方のブログでは、１ヶ月後とかが多い印象ですが、
私の場合、先生が慎重派だからか、最初は毎週です。
まあ、８日連続で通ってたことを思えば、毎週なんて今やなんてことないです♪
しかも、採血の結果はその日にはでないので、結果を待たずに採血が終わったら順番で診察へ。
９時予約で、８時半くらいに採血して、９時過ぎには終了〜。
なんて、早い。
坊も待ち時間が少ないので、余裕。

投薬終了後、翌週に８度後半の高熱を出してしまったので、数値に影響あったら…と思いましたが、関係なく１以下をキープ！
めでたく、経過観察４回目は２週間後になりました！
そして、それが今年最後の通院（予定）！
やった！！！

投薬終了して約１ヶ月くらいですが、まだ髪の毛は多めに抜けています。
いつもの約２倍、産後以下（自分比）
まだ薬効いてるのか！？

hcgがまた上がってないかドキドキする気持ちもあるけど、
毎回、その日に0結果が聞けないし、抜け毛の多いし、
意外と考えてないですね、今は。
このまま数値が上がらない人の方が多いけど、
胞状奇胎になり、さらに侵入奇胎になった確率に入ってしまったので、
もはや、あてにもならず…
でも、もう治療もしたくないし、
数値に関しては、今は無。
考えない。
そんな感じ。

それよりも、
毎週土日がちゃんと土日として過ごせる開放感。
病院に連日行かなくていい、健康感。
坊と遊んであげれる、日常。
そして、真田丸と逃げ恥が楽しいそんな日々です。

侵入奇胎治療 終了！ メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ８クール目

終わったー！
前回の数値も今回の初日の数値も1以下キープ！！！
無事に終了〜。
血液検査で、副作用でなる肝臓の数値が正常範囲外に初めてなったけど、
まだ薬が使える範囲だったからよかった。
ちゃんとだめ押しまでしっかりできてよかった！

合計64回お尻に注射。採血もブスブス。造影剤やらの点滴もブスブス。
私の体お疲れさま。

診察日じゃないのに毎日自分で診察してくれた先生、坊にわざわざシールを用意してくれた看護師さん、ありがとう。
坊、つまんない＆待ち時間長い通院に付き合ってくれてありがとう。
旦那さんも家事してくれたり愚痴聞いてくれてありがとう。
お母さんも、きょうだいも、友達も、ありがとう。
やなせ先生も、しょうがないさんの歌を特にありがとう。

まだしばらくは毎週採血して、だんだん間隔を延ばしながら、数年(10年…？)は検査せないかんみたいやけど、
もう抗がん剤投与しなくていいってだけで、超スッキリ！
土日に病院行かなくていいなんて、嬉しい！

妊娠継続してたら今ごろ何ヵ月なんやろうか？
まだ産まれてない時期だけど、やはり考えてしまう。
でも、時が経ったなぁ。

とりあえず、とりあえず、終わり。
先生からも、まだ油断しないでくださいね、と釘をさされたので、
続くけど、とりあえず、休憩。

治療中に、食べたいもの食べたいだけ食べてぐうたらしてたら、
3キロくらい太ったので、ダイエットせねば〜。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ７クール目②

風邪ひいた…
やっぱり、今クールで終わると思っていたのに、終わらなかったから、ぐっと疲れがでちゃったようです。
７クール目初日の数値はまた１以下になってました。
はあ、よかった。
でも、前ほど浮かれた気持ちにはなれず。
先生から、１以下に戻ったけど、気になるから追加で、もう１クールだめ押ししましょうと言われました。
その方がいいって納得してるし、あと１クール伸びただけやんかって思うけど、がーんってなって、免疫落ちたらしく、風邪ひいた。
投薬６日目に採血した時に、白血球の数値が上がってて、先生が、風邪ひいてますね〜って言ってました。
喉風邪なので、私マスクしてますから、、、数値見なくても分かりますよね（笑）
先生に風邪薬飲んでも大丈夫ですか？って聞いたら、
飲んでもいいけど、風邪は治りませんよ。と。
はて。
先生は風邪ひいても風邪薬は飲まないらしい。
先生は飲まないんですか？って聞いたら、飲まないよっ！だと。
いつもの看護師さんにも聞いたら、飲まないと言っていました。
飲まなくてもそのうち治るし！だと。

どこかで、お医者さんは風邪薬は飲まないという話を見たけど、本当だったとは。
で、食べて寝たら治ると言われたので、そうしていたら４日くらい経ったけど、ほぼ治りました。
あと、喉が痛かったので、やたらに白湯を飲んでました。
そしたら、肌の調子も良くなった（笑）

小さい頃から、風邪をひいたら早めに薬を飲む習慣があるから、なんとなく不思議ですが、風邪のウィルスに効く薬はないらしいですね。
でも、きつい時は症状を和らげてご飯を食べる為に飲むんですかね？
よくわかりませんが、３４年間そう思ってたものを変えるのって、難しいですね。
とにかく、気持ちが大事。
これくらいのことで、免疫下がるって…

心と体は繋がってるんだなあ。
でも、やっぱり気分が落ちることもあるし、しょうがない。
なるべく早く治して、周りにうつさないようにしたい。

ああ、しぶとい病気で嫌だ。

投薬があと１クールで終わりますように。。。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ７クール目①

投薬は金曜日からですが、１日前の木曜日に病院へ。
６クール目６日目の数値が2.2に上がっていました。。。
せっかく１以下になったのに。

でも、このくらいの低い数値だと、hcgではないものに反応して上がることがあるそうです。
生理が起こる時（だっけな？うろ覚え。）脳から生理始めて下さ〜いって出るホルモンがhcgとして数値に出ることがあるらしいです。
なので、しばらく生理を来ないようにして、数値を見ることに。
プラノバール配合錠というホルモン剤（中用量ピル）を１日１回２週間服用します。
人生初ピルです。

木曜日は薬をもらって、採血して終わり。
金曜日から７クール目投薬開始＆造影剤CT撮影。

造影剤CTは、体がカァ〜っとなって、やっぱり気持ち悪いですね。
吐きそうとかではなく、体が火照って変な感じ。
撮影後に診察して、注射。
肺転移していたものは、なくなってなかったけど、小さくなってました。
えーっ、まだあると！？って感じですよ〜。
先生曰く、怪我したらそこに傷が残るみたいな感じで、跡が残ったり、こびりついたり（？）するから、今は小さくなってればOKと。

あと、治療前以来の内診もありました。
普通の子宮ですね。
特に病変もないですよ。と。
そっか、よかった〜。

とりあえず、今後のことは、来週出る採血の結果見てからしか分かりません。
下がってれば、よし。
１以下じゃなくても、１０以下くらいだったら、もう少し様子見。
バビュン！と上がってれば、次の薬へ。

は〜、なんかもう本当にしつこい病気。
過度な期待はせず、でも、大きく失望もせず、
淡々と結果を待って、それに伴った行動をするのみですね。

ちなみに、近所の内科でインフルエンザの予防接種をしたんですが、
これだけ痛い（と言われている）筋肉注射を連日射ちまくっているので、
大したことないやろうと思っていたら、普通に痛かったです。
主治医に言ったら、インフルエンザの注射は痛いからね〜！と。
そうなんや。
やっぱり、注射は痛い。そういうものらしいです。

病院から電話

病院から不在着信。
今週は金曜日からだめ押しの７クール目があるから、今は休薬期間なのに。
はあ。とため息が出たと思う。

ある程度、心の準備をして折り返しの電話。
電話は主治医の先生からでした。
案の定、６クール目６日目の数値が２に上がっていたらしい。
せっかくカットオフになっとったのに。。。

で、今週の金曜日からの治療は予定どおりするとして、
「２」というのが数値が低いので、hcg以外のものに反応してでてしまった数値の場合もあるので、それを見極めるために、生理を２週間くらい止める薬を服用して検査するとのこと。
で、CTも今週撮影することに。
先生が言葉を選んで話してくれてるなあと感じました。
いつもみたいに、あんまりさっぱりしてなかった。
今日も午後は手術のようです。
先生のためにも、早く治療を卒業したいんだけど。

ああ、いやだ。

なんてしつこい奴。
胞状奇胎とか侵入奇胎がもし人だったら、絶対好きにならんタイプや！
まあ、誰も好きにならんやろうけど…、誰にも好かれんとかかわいそうなような気もするけど、
とにかく、とくかく、とにかく、
明日は病院に行ってきます。

悩んだって、しょうがない〜♪
できることを、やる！

早く治療が終わりますように。。。

夏目漱石の妻をみて

先日までNHKでやっていた夏目漱石の妻。見ました？
私は録画してぼちぼち見ていました。
長谷川さんは電気ウナギイヌのCMの時から好きだし、
尾野真千子さんは旦那さんが好きなので、１回見てみよ〜と思って見てみました。
４回で終わってさっぱりするし、楽しいドラマでした。
尾野真千子さんかわいい〜

で、第1話の時に奥さんが流産しちゃうシーンがあって、
それを見て、自分が思っているよりショックを受けてしまっていることが分かり、
びっくりしました。
めっちゃ悲しい気持ちになってしまいました。
目は潤んでいたでしょう。尾野真千子さんと一緒に泣きそうでした。
ああ、私は平気なタイプだ〜、と思っていたんです。
でも、２回流産した経験はちゃんと私の中にあるみたいです。

やっぱり、流産はしたくないし、とっても悲しいなぁと再認識しました。

でも、そればかりを大切に悲しんでいても私の生きたい人生とは違うので、
悲しい経験は無駄にしないようにして、日々は楽しくお気楽に過ごしたいと思います。
一度しかない人生ですから！

胞状奇胎疑惑の件

坊と公園で遊んでいたら、坊と同じ年頃の娘さんを連れたお母さんがいらしたので、
２歳児のプレ幼稚園どうするか話をしていました。
初対面だから、するつもりもなかったけど、なぜか私が通院してる話へ。
で、なんで通院してるのってなりますよね。
私、面倒臭いので、言っちゃうタイプで…。
「胞状奇胎ってご存知ですか？」って聞いたんです。
そしたら、知ってた！
びっくり。
珍しい病気なのに、なんで知ってるんだ！？って思って聞いたら、
その方は胞状奇胎疑惑があったらしいです。

でも、疑惑だったそうで、坊と遊んでる娘さんが無事に生まれたそうです。
よかった〜
週数よりもhcgの数値が高くて、その時に胞状奇胎かもと言われて、
２０週くらいまではずっと心配だったそう。
そりゃ、そうでしょう！
想像したらわかりますよね。
いやいや、無事にかわいい女の子が生まれてよかったです。

あれ？でも、妊娠してる時って、わざわざhcgの数値なんて測るっけ？と思って聞いたら、不妊治療していたから、わかったそうです。
だから、週数もばっちり合ってるから余計不安だったらしい。
なるほど。

初対面なのに、こんな話をするなんて…
私は別に自分の話をするのは構わないのですが、
抗がん剤治療してるとか聞きたくなかったかもしれないし、
不妊治療したとか言いたくなかったかもしれないし、
なんか悪いことしちゃったかな。と思いました。
でも、なんとなく、またどこかで会えそうだなあと思いました。
優しく柔らかな雰囲気の方でした。

そうそう、だから、もし、私のブログを見てる方で、
胞状奇胎疑惑の方！
hcgの数値が高くても（詳しい数値は聞いてませんが）、必ず胞状奇胎ではないケースもあるみたいですよ。
という事例をお伝えしたいです。
とにかく、時が解決するというか、時を待つしかない胞状奇胎＆侵入奇胎。
それにつきますよね〜。
ああ、もどかしい病気ですねえ。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 6クール目

先生「おめでとうございます。下がってましたね。」 

というわけで、今クールからついに目標の1以下になりましたー！！！！ 
やったー！ 

2.1（５クール目初日。まさかの一桁！！やったー！）
→1.6（５クール目投薬６日目。あれ、またあんまり下がってない…）
→<=1（６クール目初日。この表記で１以下っていう意味らしい。あああ、よかった〜。）

私が行ってる病院は1以下は詳しい数値が出ず、とにかく1以下になったらカットオフ値ということで、
正常になったとみなすなしい。 
1回目の掻爬手術してから4ヶ月… 
長かった…ような、あっという間のような。 
疲れたのは確かやね。 
途中で数値が上がった時は、ガーン(|| ゜Д゜)ってなったけど、無事にここまできた～。 
あとは来週末からあと1クールダメ出し投薬をやって、数値が上がらなければ7クールで終了予定！ 
予定は未定と言うけど、どうか確定しておくれ～！！ 
ちょっとでも上がったら、例の別の強い違う薬になるらしいので、
このまま無事に終わりますように～～～～！！！！ 

引続きお願いです！私の細胞！宜しくお願いします！！ 


さて、坊は2歳になりました。 
ほー、2歳～ 
言ってることは理解しとるようやけど、まだ喋らず。 

確実に言える単語 
葉っぱ 
アンパンマン(あんまんまん) 
うどん 
ぶどう 
わんわん 
あっち、こっち 
1 
はい 
パン 

時々または1回言えた単語 
おとう 
お父さん 
でんしゃ 
バナナ 
行く 
2 

お母さんは一度も言ってくれない… 
相変わらずお父さん大好きっ子。 
まあ、いいけど。 

来週2歳児の再健診でひっかかるんやろうね～ 
どうするように言われるとかいな？
友人の坊と同じくらいの年頃の息子は
何やら知らぬ人に自己紹介するほどお喋りするらしい。
友人もかなりお喋りではあるが、やはり血筋…？
素直に羨ましいけど、まあ比べてもしょうがないので。
みんな違ってみんないい〜♪
まあ、でもやっぱり心配ですが。。。

あと、最近抱っこしたり私だけ寝てる時に、顔とかバチバチ叩かれて痛い。
私の髪の毛引っ張るブームは去ったっぽいけど。 
あと抱っこしたら喉をむぎゅって潰されて苦しい…。 
その都度、やめてと言いよるけど、あまりにも痛い時に、
叱ってから、ごめんなさいをさせようとしたら、泣いてごめんなさいをせんし、はぁって感じ。 
またやってくるし。痛いし。 

公園で遊んでくれた同い年の女の子には、最初は人見知りして近づかんのに、
調子が出てきたら手を繋いで引っ張るし、汚い手で髪の毛とかほっぺ触るし、やめてー！って感じ。 
大人しい性格だと思ってたけど、違うのか？ 
うーん、分からん。 
とにかく、喋らんけん、意思疏通できんけん困る～。 

でも、ニコニコ笑って可愛い坊です。 
何日もつまらん病院に付き合ってくれてありがとね！
あと１クールかもしれんけん、もうちょっとよろしくね。

確率について思うこと

流産する確率　約15％
胞状奇胎になる確率　約500回の妊娠につき1回
侵入奇胎になる確率　胞状奇胎になった人の約１０％

妊娠したら産めると思っていたので、
こんな低い確率は気にもしてなかったし、入るとは思いませんでした。
そーゆーもんやろ〜。

それぞれに該当してしまったしまった現在思うのは、
なってしまったら、確率なんて関係ない。
なるか、ならんかやん。って感じ。です。
違うんやけど、２分の１って気分。

そーいえば、昔、友人と銀座の母に占ってもらった時（朝７時から並んで整理券もらって、みてもらったの夜の８時！）に、
結婚したいんですけど、できますか？って聞いたら、
「合コン、お見合い、紹介」を連呼されて、
なんじゃそりゃ〜って友達と言いながら帰ったっけ。
ちなみに、外れました。
友人でした。
でも、結婚できました。よかった。

確率は先生達はないと患者さんに説明できないから、あるのは分かる。
説明するのに便利ですからね。
でも、少ない確率の方に自分が入ったからといって、そこで他人と比べだすと、
悲しくなってキリがないので、私は、あら、そう。と思って終わらせたい。
最初の方はやっぱり比べてしまってできなかったけど、今はそう思っています。

ああ、ついてなかった。でもなったもんは、しょうがないし。
さて、どうしたらいいんですか？何ができますか？って、
自分で自分をコントロールしたいなあと思います。
理想です(^ ^)

1. 

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ５クール目②

今日は５クール目初日の数値が分かる日だけど、
朝から坊が泣く。
立ったら泣く。
旦那さんは最近始発で出社しているので、おらず。
まだ寝ぼけてたから、原因は分からんやったけど、とにかく立てんっぽい。
とりあえず着替えて朝ごはんの準備しながら様子見。
どうやら立たなければ平気っぽい。
ハイハイと膝立ちで移動しておもちゃを散らかして遊んでました。
ご飯食べてもう一回立たせてみたけど、やっぱり痛いみたいで泣く。
うーーーーーーーん。
今日も病院だから８時には家を出ないといけないんだけど、痛そう。
でも、何科受診するんやろう？
小児電話相談窓口みたいなところに７時半くらいに電話で聞いてみる。
小児救急病院が近いなら、そこだと小児科も整形外科もあるし、電話して聞いてみよと助言。
普通の整形外科だと幼児はみてくれないとこもあるらしい。
小児救急病院に先に行くか、自分を先に行くか迷ったけど、どっちの病院も窓口が８時半にしか開かんけん、相談できず。
小児救急の外来は１１時まで受付があるということなので、先に私の方へ。
あー、もう！体が２個欲しい！
車でブーン。
で、いつものように廊下で待ってたら先生が通りかかって、
「よっしーさん、下がってましたよ。２くらいに。体調変わりない？」と言って、数値の紙を探す。
私が「あ、２！？わ、下がってますね。やったー。でも、私はいいんですけど、坊が…」といって、相談したら、「１１時ね。じゃあ、早く終わらせましょ。」と言って颯爽と診察室へ消えて行ったかと思ったら、いつもの看護師のHさん登場。
先生から聞いたらしく、心配してきてくれました。
この病院の小児科に診てもらえるか聞いてくれたんですが、なんと紹介状なしだと、5,000円！
そうよね、総合病院はそういうとこですからね。
小児救急だと1,600円くらいだから、やっぱり戻ってそっちに行くことに。
でも、心配してもらって嬉しかったです。
いつもなら、診察室に呼ばれてから注射なのですが、すっ飛ばして注射に。
さっきの立ち話が診察になっとたらしい。なんというファストパス。

で。小児救急病院に１０時着。
１１時診察。
やっぱり長いぜ、待ち時間！
足首動かしても痛がらないし、腫れてないし、とりあえず軟膏を処方してもらい、金曜日まで歩けなかったらレントゲン撮ったりすることに。
たぶん捻挫かなぁという感じ。

その後寝る前には、支えがあればその場に立つことができるくらいまでに回復してました。
明日歩ければいいけど。
坊、喋ってくれ〜。何をしてそんなに痛くなったんだ？
発語が遅いとこういう時が、一番困る。
てゆーか、こういう時に自分が健康じゃないと困る！

でも、坊の体調は朝よりはましになってるみたいやし、それを見てやっと、hcg2.1という数値がじわじわっと実感できてきて、よかった〜と思えてきました。
今クールの初日に一桁になってたら、嬉しいなあと思っていたのですが、
それをクリアして目標の１以下にグン！と近づいてるなんて、すごいやんって感じ。
よっしゃー！
まだまだ分からんけど、このまま下がり続けますように〜！
宜しくお願いします(＞人＜;)

侵入奇胎経験者、現る。

今日はロイコボリンの注射の日。
抗がん剤じゃない時は、診察は先生がしてくれますが、
その後の投薬の注射は看護師さんがしてくれます。
だいたいいつも同じベテランのHさん。
お尻の注射の痕に絆創膏を貼るのですが、
注射の痕が老眼で見えないのよね〜あはは〜、と先生と一緒によく言ってます。
そのくらいのベテランさんです。

Hさんにすっかり懐いた坊は注射の処置室に呼ばれると、
今日もHさんと率先して手をつないで楽しそうについて行ってました。
注射のあと、なんとなく聞いてみた。

私「Hさんは看護師さん歴何年ですか？」
Hさん「えっ!?うふふ。２１歳の時からだけど笑」
私「あはは。最近ですね笑。ところで、私と同じ侵入奇胎の患者さんってどのくらいいました？」

Hさん「実はね、私も経験者で、メソはやったことあるのよ」

なんとー！
こんな近くに経験者が〜
びっくり。
２４歳で初めての妊娠の時だったそう。１クールしか抗がん剤は投与してないけど、当時は検査やらなんやらで２週間も入院したらしい。
ほえー。
なので、私がまだつわりっぽくて気持ち悪いという話をした時は、心の中で「分かる分かる」と思っていたし、
当時私と同じお尻に筋肉注射で、Hさんはすんごく痛かったらしく、私によく、注射痛いでしょ？って聞いてたみたいです。
そうなんや〜。
侵入奇胎、珍しいとは言っても、いるんですよ。
私もなったし！
ちなみに、その後３人お子さんを産んだらしいです。
２４歳だと、私より断然若いですけど、なんだか希望の光！
詳しく聞いてないけど、１クールだけって治療あるんやなぁ。１クールって羨ましい笑
こんなに近くに先輩がいるなんて。ちょっと心強くなりました。

ちなみに、坊のためにHさんが車のシールを買ってきてくれていました。
毎回行くたびにくれるらしい。
優しいなあ。白衣の天使だなあ。

Hさんは最初は怖かったけど、それはしっかりしてるだけでした。
第一印象は大事だけど、やっぱりそれだけで決めたらだめですよね〜。
私も第一印象はだいたい悪いタイプだし、長い目で見てもらいたいなあと思うタイプです笑

母に読まれた

さっき昼寝をしていたら、母から電話。

ブログ読んだんだけどさー…って！
読んだと！？
確かに、最近書いてるよって話はしたけど、検索するったい！

母にはひと通り説明はしてるし、電話はよく長電話してるので、
母は知ってる内容だと思いますが、
なんか知ってる人に読まれると恥ずかしいですね。
とりあえず、書きづらくなるけん、あんまり読まんで〜と言ったので、
あんまりもう読まないと信じてここに記しておきます。

読まれて困ること書いてたっけ…
あんまり読み返さないから、分からん…�が

ま、別に減るもんじゃないし、いいけどー

インターネットの恐ろしさ（？）を感じた昼下がりでした。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ５クール目①

うおー、もう５クール目か〜
７月末から治療始めた時は、隔週ではあるけど、毎日病院に行かなきゃ行けないから、
夏期講習だと思って頑張ろうと思ってたけど、もうすぐ１０月。
でもでも、この治療が続けられる方が私にとってはありがたいので、
この治療のまま、数値を下げたいです。
どうぞ、よろしく！私の細胞！！

てなわけで、４クール目途中のhcgの数値は20.2でした。
前回は４クール目初日の数値が34。
えーっと、あんまり下がってない…
先生にあんまり下がってないですね、って聞いたら、
下がってるっちゃ下がってるので、今クールも治療を続けましょう。
とりあえず、下がってるから大丈夫！と言われました。
来週の火曜日くらいに５クール目初日の数値が出るので、ドキドキ。

あと、ノリで休薬期間に日帰りで湯布院へ行ってしまいました。
しかも、苦手な運転を片道してしまって、疲れてしまいました。
最近元気になってきて体力があったので、なんとなくノリで、
結婚式に出席する旦那さんに着いて行ってしまったのです。
思っていた通り、湯布院は泊まってゆったりするところなので、
坊を連れて暇つぶしする場所も特になく、待ち疲れ…(⌒-⌒; )
前回数値が上がった時に、休薬期間に実家に帰省して移動で疲れたから、上がったのかと思っていたので、しばらく安静にしていたのに、ついついやってしまった…
不安だったので、先生に聞いたら、
関係ないです。元気だったらどんどん遊んでいいですよ。
と。
そーなのか！ちょっと安心。でも、白血球の数値も下がってはいるし、
調子にのるのは気をつけなくては…

３クール目の土日の通院で当直の先生から治療していただいた時に慣れましたか？って聞かれて、
その時は、いや、全然です！って感じだったのですが、
５クール目にして慣れてきました。
８日連続通院も最初はかなり疲れてましたが、ぼちぼちになってきました。
坊も慣れて看護師さんに懐いてるし。

人間、何でも慣れるもんだな〜としみじみです。
つらくても時が解決してくれますね。

そういえば、眠いし、食欲があるし、基礎体温低いし、
もしかして生理来るかな？と思っていたら、
来た…！？ような違うような。
とにかく、少し出血あり。
下腹部も重くないし、ただの不正出血かいな〜
１クール目も少し出血あったけど、数値も妊娠以下になったし、
ぼちぼち復活してくれると、体が正常に戻ってきたのを実感できるけん、嬉しいっちゃけど。。。

うーん、どうなんやろう。

他人の妊娠出産について

専業主婦になってから坊を授かるまでは、ドラマの中での妊娠した人にまで嫉妬をしていました。
そんなもん、したってしょうがなかろう。だいたいフィクションやし、、、と今は思えるけど、当時は別。
子供のいる人生か否かというのが、自分の最大関心事だったので、そんな気持ちにもなるのです。
私のもやもやは、旦那さんは分かってくれませんでしたが。


ちなみに、私は２回流産しています。
今はもう子供はひとりいるんだからいいじゃん、と思う方もいるかもしれません。
そんなの勝手に決めないでほしいです。
私たち夫婦が決めることです。
まだ欲しいから、妊娠希望してるし、だから、流産だって経験してしまうんだから。
欲しくなかったら、そもそも流産なんてせんとよ。


流産した友人は手術で入院した際に妊婦さんと同じ病棟で過ごしたり、新生児を見るのが辛かったと言っていました。
また、別の流産を経験した友人も職場で妊婦さんがいて妊婦トークをされて仕事に行きたくなくなるぐらいだったとも言っていました。
ネットでみた胞状奇胎経験者の方も子供はひとりいるけど、兄妹に子供が生まれると知っても素直に喜べなかったとありました。


分かるなぁ。
今回、総合病院で２回目の掻爬手術をするための入院中に新生児ちゃんを見つけた時、
私の妹が７月に２人目を出産した時、
私も同じような気持ちになるのかもしれないと思っていました。
でも、ならなかった。
新生児ルームにいた新生児ちゃん達は超小さくて、去年流産した子を無事に出産していたら、同じくらいの誕生日だったなあと思いつつ、かわいいなあと思えたし、
妹が生んだ２人目に８月に会いに行った時も、かわいいなあと思えた。
もちろん、いいなあ〜、うらやましいな〜、と思っています。
でも、心からおめでとうという気持ちにもなれる。

なんでかな〜と考えてみたら、やっぱり、そう思えた方が自分が楽だからかなと。
客観的に第３者の立場で見ると、おめでたいことはおめでたく感じれるし、そう思えることが自分も気持ちよく過ごせると気づいたから。
それに、私だって、楽しく幸せな気持ちになりたい。
そのため。自分のため。
別に他の人に私のようになれとは思いません。
その人の人生、考え方がありますからね。
うーん、変かいな？流産した子に対して冷たい？と思って、この話を旦那さんにしたら、私が元気で楽しくしてる方が、自分も楽しくなるので助かると言われました。
そりゃよかった。

これから数年は年齢的にも、友人から妊娠報告が来る可能性はかなり高いと思います。
でも、私はたぶん妊娠にチャレンジすることもできない期間でしょう。
人は、人。自分は、自分。そんなの当たり前のこと。
比べたって、しょうがない〜♪
まあ、つらいけど、おめでとうって思えたら、私も嬉しいし、
そういう報告はどんどん聞きたいな、と思っている最近です。

ま。先のことは分かんないですけどね〜。

こんな考え方ができるようになったのは、
きっと、超ポジティブな旦那さんと暮らしてるからかもしれないですね。
ありがとう〜。

伝染性単核球症で入院してネガティブやめようと思った思い出

2013年に伝染性単核球症（通称キス病）になり、
人生初入院した経験があります。

2012年　9月　入籍&新生活開始

2013年　2月　旦那さん転勤決定
　　　　3月　結婚式＠東京
　　　　4月　旦那さん転勤＆しばらく別居開始

　　　　7月　私の退職＆引っ越しで再同居

　　　  10月　伝染性単核球症で入院

旦那さんは転勤族だと結婚してから認識したものの、
まさかこんなにすぐに転勤するとは思ってなくて、
結婚式の翌月の４月に旦那さんが先に九州に移動して、
私は仕事の引き継ぎなどを済ませてから退職したので、
旦那さんが九州へ転居した３ヶ月後からまた同居し始めました。

８年ちょっと働いていた会社では、部署の異動をしながらも、職場の人たちにも恵まれ、時には文句も言いながら楽しく仕事をしていました。
働いている間はほぼ独身期間だったので、残業もそれなりにしたり、休みの日も仕事のことを考えたりしていました。
仕事をしていて楽しいこともありましたが、やっぱりストレスもあって、体調を崩すこともあったので、仕事を辞めてからはのんびりできるな〜とのんきに新生活がスタートです。

９月末、微熱が続き、首のリンパが腫れたと思ったら、
喉が超痛くなり、１０月になって伝染性単核球症という病気で人生で初めて入院してしまいました。

伝染性単核球症というのはウイルス感染で特効薬がなく、自力で治すしかないので、
喉が超痛く、飲み食いができなくなってしまった私は、点滴で栄養をつけて治すべく、入院しました。
ちなみに、喋ることもできないくらい喉が腫れ上がりました。

伝染性単核球症は通称キス病とも言い、唾液で感染するそうです。
日本人の多くは、口移しなどで幼少期に感染していることが多く、だいたいの人が抗体を持っていて、ごくまれに抗体のない人が大人になって感染すると重症化して症状が現れるらしい。
幼少期だと自覚することなく過ぎるそう。

ちなみに、潜伏期間は１ヶ月くらい。
なので、入院した時、担当医の先生から「失礼ですけど、ここ１ヶ月以内にご主人以外の方とキスしましたか？」って聞かれました。
いや、してないし（笑）

なので、ストレスで免疫力が落ちたから、発症してしまったのかなぁと。。
ちょうど８月以降は引っ越してきてちょっと落ち着いてきたから、
これからどーしよう、とモンモンと悩んだり、
色んな人に次は子供だね！とか言われてプレッシャーを勝手に感じて悩んだりしていた時期でした。
時間があるものだから、悩みまくり。
いや、そんなことで、と思うかもしれませんが、
私はネガティブだから、モヤモヤ悩むのはしょうがないんじゃーと、
胸を張って大いになやんでいたので、、、ではなかろうかと。
ネガティブは個性だと思ってたけど、そのせいで病気になってしまったので、
なるべく改善しようと思いました。

入院した病室は４人部屋で、私以外の患者さんは皆さん癌でした。
私はなんてしょぼい病気でこんなところでベットを使っているのだろうと、
とっても反省もしました。

この入院事件で、
ネガティブよくない！健康第一！マイペースにやるべし。
と、
癌って、ほんとにいやだけど、やっぱり身近い病気なんだなぁと思いました。

お金もかかったし、それなりに苦しい思いもしたけど、人生勉強させてもらったので、
私にとってはいい（？）入院体験でした。

お医者さんはすげー

今通院している総合病院の主治医は産婦人科の部長さんです。
じいやから紹介状を書いてもって初めて会った時は、おお、女の人だ〜と嬉しかったのですが、診察はなんともさっぱりしたもので、少し冷たい印象でした。

それが、少し変わったのは、掻爬手術の為に入院した時。
朝の巡回？みたいなのに先生たちが来るのですが、
誰よりも早い時間に一人で早くやって来て、さくさくっと挨拶したかと思えば、
夜は遅くまでナースセンターで作業をされているのを見ました。
ああ、この先生はすごく真面目なんだろうな、と思ったんです。

でも、その後の週一の経過観察の時でも、やっぱり無駄な話はなく世間話などはなく、
やっぱりちょっとなんか話しづらい…と思っていたところ、
hcgの数値の下りが悪く、侵入奇胎の疑いがあると言われた時も一方的な話の進め方についていけず、泣いてしまうということもありました。

最近は隔週で毎日通院しているのと、坊と一緒に行っているおかげか、
先生も天気の話など世間話を少しだけですがしてくれるようになったのと、
私自身が、言葉少ない先生に慣れてきたので、
前は気軽に聞けなかった今後の治療法についてとか、不安なこととか聞けるようになりました。
治療が終わって、経過観察までずっと真面目なこの先生に診ていただきたいなと思える先生になっています。

で、hcgの数値は先生からプリントアウトされた紙を見せてもらっているのですが、
前回の結果次第では治療法変更になるかもしれなかった時の紙を家に持ち帰って見ていたら、右上にプリントアウトされた時刻が表示されていて、なんと前日の午後１０時すぎでした。
おや！？と思い、今までの結果の紙を見返すと、いつもは診察時にプリントアウトしているようでした。
私は毎回朝一番の時間に予約しているので、必要ならばなるべく早く治療法を変える為に、治療法変更の資料作りをする為に夜遅くまで仕事してくださってたんだなあと、ありがたく思いました。
今回はhcgが下がっていたので、めでたく資料作りはなく、数値の確認だけだったとはいえ、です。
後日、いつもロイコボリンを注射してくださるHさんという看護師さんに、プリントアウトされた時刻を見て、先生は大変ですね、という話をしたら、その日は手術日だったので、手術の後作業をした後に次の日の患者さんの準備をしなきゃいけないから、そんな時間になることもあって、大変だと思うと言っていました。

ふと、お医者さんって、
超専門的技術職でありながら同時に接客業だし、
看護師さんなどに指示をださなきゃいけない管理職であり、手術をするプレイヤーでもある。
すげ〜！
改めてすごい、と思いました。
しかも、人の人生や、場合によっては命も左右する仕事。

すごいですよね、お医者さん。
給料高くて当たり前ですよね。
妙に納得しました。

私、自分のことで精一杯だったから分かってなかったけど、
先生も体調壊さないようにしてくださいね。
これからもよろしくお願いします。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ４クール目②

今日で4クール目投薬折り返しの5日目。

昨日の月曜日、まだ4クール目初日のhcgの数値はでておらず。
先生から、明日か明後日には数値を見て、上がり方次第で1剤でいくか2剤でやるか決めます。
来週の月曜日から始めようと思ってます。
通院でできるんだけど、注射じゃなくて点滴になるから、お子さんがね…
点滴もすぐ終わるけど、15分くらいはかかっちゃうから。どうしましょうか？
どっちの治療法になっても、髪の毛が抜けると思います。
と言われました。
やはり、下調べ済みのアクチノマイシンDってやつらしい。
あと、先生が朝の通勤中に坊くらいのまだお喋りできない少年の迷子を病院前で保護した話をした。
自己紹介できん迷子は困っちゃうね、という話。
ああ、先生とこんな世間話ができるくらいに仲良くなれて嬉しいなぁ〜
いやいや、それよりどうしよう？

旦那さんが帰ってきてから家族会議。
1、病院で投薬中、坊をどうするか？
2、副作用が強くなるので、日中も坊の面倒を見れなくなるかも？

1について
一時保育を利用するしかないんだけど、利用したことないから坊がめっちゃ疲れるやろうし、
たぶん風邪とか流行ってるとすぐうつっちゃう。
すると、抵抗力が弱まっている私も風邪もらったりして、体調壊すと治療が続けれんくなる。
そうなると超困る。
なので、フレックスを利用して、旦那さんに朝坊を見ててもらう日と一時保育をミックスして、
いきなり週5日預けるとかはしないようにしようか。

2について
もう我が実家のミラクル母に頼る案。
ばあちゃんの介護というか見守りがあるのでこっちに来てもらえないので、坊を預かってもらい、
休薬中は私も実家で世話になる。
これになると、まず、坊が暫く両親から離れることになるのがかわいそう。
あと、実家まで私が移動すると疲れる。（車で片道１時間以上）
でもでも、保育園より坊が風邪をひく可能性は低い。

髪の毛が抜けることに関しては、抜けても生えてくるから大丈夫って経験者談が色々あるので、
そこはいいんだけど、やっぱり抜けることが嫌なんだよなぁって感じてました。
健康もそうだけど、今普通にあるものがなくなるって本当に悲しいしショック大きい。
でもそう言えば、
私って坊主にしてみたいと思ってることあったよなぁ〜(楽そうだから)というのを思い出したら、
ちょっと心が楽になった。
医療用帽子とウィッグのことも友人に教えてもらって、脱毛に関しては、心の準備は割りとできました。
あとは、どんどん薄くなってまばらな感じになってから坊主にするか、さっさと坊主にするかかな！
坊主にしたら髪が抜けた時に短かすぎて拾いにくいってどっかに書いてたから、悩むなぁと言う感じ。

さて、火曜日。
今日も外来へ。
坊といつものように中待ち合い室の外で遊びながら待っていたら、
前を先生が通って、まだ診察前だったけどhcgの数値が書いた紙を渡してくれました。

121→34…！！！！！

なんと下がっとる！
よかった〜！
同じ治療法続けていいみたい。
先週の金曜日から治療法変わると思って考えてたから、同じ治療法続けていいって言われてもなかなか頭で処理できずに、何度か先生に聞き返してしまった。それにしても、妊娠検査薬は50以上で陽性になるってどっかでみたから、4ヶ月ぶりに陰性になったってことかも。
妊娠してないのにね〜。
不思議やね。

その後、診察に呼ばれて、私が喜んでたから、

主治医から、また上がったり下げ止まったら治療法変わるよ、でも、よかったですね。と言われました。
来週は旦那さんが友人の結婚式に出席する予定だからそれにも行けるし、とにかく、治療法変更じゃなくてよかった〜。

その１時間後、いつものようにお尻に注射を打ってもらって終了〜。

8日間連続通院はきついけど、でも坊も連れていけるし、副作用も少ないから、とにかくこの治療法のまま数値が下がりきりますように〜！！！！！

私の体内の細胞よ、頼む〜！！！！！

侵入奇胎の治療についての選択

Twitterで同じ病気の人がいないか、たまーに検索します。

今日検索したら、侵入奇胎になってるのに、治療をしない宣言をしている人のブログを発見。

なんやそれ！？

って感じですよね。

読んでみると、主治医の先生は分かりやすく説明してくださってるし、とても優しい。（ちょっと羨ましい）

でも、自己治癒力を信じたいから、抗がん剤治療はしないそうです。

はー…いろんな人がいるもんだ。

その記事に感想をつけてる皆さんは、主治医の先生がかわいそうだと言ってました。

うん、そう思います。

そのブログにも、同じ侵入奇胎で治療してる方から、助言のコメントがあって、おお、と思いました。

なぜなら、その方は術後の数値が順調に下がって、８週の基準１００以下の86だったらしいです。

なぜ基準値を下回っていたのに、侵入奇胎の治療をしているかというと、順調に30まで下がっていた数値がまた上がって、86になったので、検査をしたら、肺転移していたからだそう。

侵入奇胎になるのって、hcgが何十万とか数値が高いイメージがあって、

私は最高でも９０００、抗がん剤治療前は2370で低いのに、なんで肺転移してるし、メソトレキセートもいまいち効かないんだろう…なんて考えていたので、

そんなに低い数値でも肺転移までしちゃう人もいるのか！とそっちにも驚きました。

癌じゃないけど、自分の細胞が元になっているから、ケースバイケースだし、だから私の主治医も安易に数値をみて、どのくらいの期間でどの手段で治るとは言ってくれないんだなあと思いました。

もちろん、治療法は提案してくれますし、坊のこととか気遣って負担が少ないように配慮とかはしてくれます。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ４クール目①

毎回途中にも採血してるんだけど、その結果は次クール目の初日に教えてもらえます。
で、4クール目の初日だったから、治療前に教えてもらったんですが、121でした。
なぬー！
上がっとるやんかー！
とりあえず、今日（金曜日）の採血の結果が来週分かるので、それで治療法変更するかもらしー。
らしー。
らしー…(-.-)

ま、しょうがない～しょうがない～

まだ先生も治療法2つで悩んどるらしいので、聞いてないけど、たぶん、副作用はあるやつになると思われます。
最近、少し抜け毛増えてきたかなぁと思ってたけど、カツラの心の準備をせないかんかなぁ。
あと、吐き気とか口内炎とか。

しょうがないからやるけどねー
ついてないねー
健康になりたいよ～。がんばる～(>_<)

土日も病院行ってきます！

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 3クール目

とにかく、ずーっとだるいクールでした。
やっぱり、2クール目の休薬期間に
実家の佐賀と福岡行って移動で疲れたのかなぁ？ 
でも、ちょうど休薬期間にお義姉さんの３回忌があったので、出席できてよかったです。

ついでに、左胸と左背中が、大きな息が吸えないくらい痛かったです。
くしゃみができない時がありました。
先生に一応言ったら、レントゲン撮る？って言われたけど、副作用とは関係ないらしいし、旦那さんにまた会社休んでもらって坊を見ててもらわないかんけん、様子見することに。
たぶん、自前のストレートネックが原因で、運動不足とストレスからきてるのかなぁと自己分析。
強い痛みが続いたらまた相談するけど、最近CTやらMRIやら撮ったばっかりやし、とりあえず保留。

hcgは3クール目は111でスタート！
順調に下がってた。
よしよし。

しかし、だるいので、前回の反省を生かし、
今回の休薬期間の６日間は体力回復のため、なるべく大人しくしていました。

４クール目は５０以下くらいからスタートしたいなぁ。(希望）

引っ越しました！

なんとなく、自分で作ってみたいと思って、ワードプレスでブログを作ってみましたが、フォントとかデザインを変更したくても、私には難しくって挫折…
フォントをなんとか明朝体からゴシックっぽいのに変更できたのに、
テーマを更新されると初期化されるということに気づき、
子テーマを作成して変更内容を固定させようとしていたのですが、
よく分からず断念…

子テーマつまづきをしている間に、記事を書くのもなんとなく遠のいてしまっていたのですが、こりゃいかん！と思って、ブロガーに（手動で）お引っ越ししました。

リアルタイムは今４クール目途中です。
が、ショックですが、薬が効いてないかもしれないということで、変更になるかもな最近。

とりあえず、引っ越せたので、またぼちぼち更新します。
手動引っ越しをしてる時に過去の記事が目にチラチラ入ってきましたが、
だいぶ自分の中では気持ちが変わってきてるなあという印象。
なぜか、今の方が前向き。状況は悪いけど。
楽しく暮らしたい私としては、そう思えてる自分がいることは嬉しいです。
胞状奇胎、新入奇胎のひとつの記録としてブログをしていましたが、
物覚えの悪い自分のメモとしても使えるな〜と思いました。

とりあえず、今日は眠いので、寝ます。
明日も病院だーい。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 ２クール目

１クール目も無事終わり、２クール目開始です。

２クール目はちょうどお盆休みとかぶっていたので、坊は半分以上は旦那さんと家で留守番してました。
主治医や看護師さんに、あら？一人なの？って言われました。
坊、まあまあうるさくしてるけど、先生達は待っててくれてるみたいよ？（笑）
１クール目終了して、特に副作用もなく、体調もよかったのですが、胸のあたりにブツブツができました。
もともと、ブツブツが出来やすくて、皮膚科で薬をもらっていたのですが、最近は収まっていたところ、かなりひどく赤く痒くなったので、一応主治医に報告。
副作用かどうかは分からないから、とりあえず皮膚科で出されていた薬と同じものを処方してもらいました。
胸元が真っ赤になるので、着る服を選ぶから治ってほしいんやけどなぁ。

投薬５日目、２クール目初日に採血した結果のhcgを教えてもらいました。
なんと、634！
やったー！初の３桁！！
１クール目の初日が2370だったので、思ったより下がってました。
わーいわーい！
このまま順調に下がっておくれ〜！

頻繁に通院して、抗がん剤治療しなければならないけれど、気持ちはかなり明るいのがここ最近の私。

山下弘子さんが書いた「雨上がりに咲く向日葵のように〜「余命半年」宣告の先を生きるということ〜」という本を読みました。
19歳にして肝臓がんが発覚し、余命半年を宣告されるも、今もがんと共生中の女性です。
義理の姉ががんの闘病をしていた２、３年前から何となく知っていたのですが、最近ツイッターで病状が悪化したにも関らず、治療を根性で続け、つい先日まで入院していたのにヨーロッパへ旅行に行ったりしているのをみて、もう少し詳しく知りたいな、と思って読んでみました。
山下さんはまだ元気（といっていいのかな？）だし、これはいわゆる闘病記ではありません。
ここまで前向きに私もなれる自信はありませんが、読んでいて、とても明るい気持ちになれる、勇気づけられる本でした。
山下さんはがんになったことで、山下さんの人生全てが、不幸になったわけではない。がん患者でもあるというのが自分のひとつのアイデンティティーにすぎないと言っています。
いや〜、強いですよね。
ちょうど私の１０個下です。
がんになったことで、嫌でも死というものを考えさせられたとはいえ、強くてかっこいいです。
人生全てのことに理由があるから、自分ががんになってしまったことにも理由があるはずだ。そして、人生には無駄なことはない。と言って、自分の経験したことを講演などで話して、生きるんだったら、後悔のない１日１日を送って欲しい、前向きに楽しく過ごして欲しいというメッセージを送っているそうです。

私は、全てのことに意味があるとは思っていません。
意味があることももちろんあると思いますが、全部じゃないかな〜って。
意味のないことやくだらないものや時間が好きだからかもしれません。（どうせ太ってしまうおやつとかね。）
でも、私も人生無駄なことはない、と思っています。
というか、無駄にするかどうかは自分のその後の捉え方次第だと思っています。
なので、侵入奇胎になってしまったけど、この経験できっと、私は辛抱強くなれるし、ならなきゃいけないんだろうなって思っています。
まだまだ治療は終わっていませんが、その後の観察期間がまさに修行のように辛いんだろうなって思っているからです。
無駄にはしないぞ！っと今は思える程、心の余裕がある私です。

山下弘子さん、すごい人なので、これからもやんわりチェックしていきたいと思っています。

水子供養に行ってきましたよ

気になっていた水子供養。行ってきました！

流産した友人と話していた時に流産した子供の供養の話になった時から、気になってはいたのですが、ちょっとそれどころじゃなくて考えないようにしてたんですが（ごめんね）、侵入奇胎の治療も１クール目が終わって、ちょっと一息ついたので、考えてみました。

今年のお盆は、ちょうど２クール目の投薬期間にすっぽり被っていたので、帰省はできませんでした。
お盆なのになぁ〜、ああ、でも初盆とかない時でよかった〜。
ん？初盆…
あれ？流産した子ってどうなるんやろう？
と思って、ちょいと検索。
すると、水子供養というものがあるということを知りました（流産２回目なのに。。。）
水子とは、流産や死産、人工妊娠中絶などによって、この世に生まれてくることのできなかった胎児のことを指します。 かつては乳児・幼児期に死亡した子供全般を指す言葉でしたが、戦後に今のような意味へと変化しました。 そして、この世に産まれることができなかった胎児を供養するために行うのが「水子供養」です。
とのこと。
なるほどなるほど。
で、供養についてですが、やってもやらなくてもいい感じでした。
なぜなら、
水子は水子の心は純粋無垢そのものです。限りなく美しい心の持ち主の水子が、どうして恨みや妬みの気持ちがもてるのでしょう。恨みの感情は、この世に生きているものだけが感じる煩悩です。
とのこと。
なるほどなるほど。

去年、流産した時は、手術後に病院から、直接太宰府天満宮に供養に出されたと聞いていたので、安心して、ちょっと落ち着いてから後日お参りにだけは行きました。
なので、問題は今回なんですよね。
供養してもらってもいいかな〜と思うのですが、旦那さんが厄払いとかあまり信じてない人なので、興味ないかなって言うのと、お経あげてもらって、戒名までもらうのもなんかそこまでしなくてもいいかなと思っていました。
一応、水子供養で検索してみたところ、車で３０分くらいのところに水子供養している神社を発見したので、とりあえず手を合わせるだけでもしよう、ということになり行ってみました。

その日は午前中に投薬だったので、その後出発です。
小倉北区にある足立山「妙見宮」に行ってきました。
着いてみると、ちょっとした山の上にあり、見晴らしもよく、神社も手入れが行き届いている、綺麗で気持ちのよい神社でした。
その日も日中は最高気温３５度超えだったので、他の参拝客はあまりおらず、さらに広々と感じてちょっとお得な気持ちに。
本殿にお参りして、水子地蔵尊のところへ行くと、何やらお地蔵さんの後ろにメーッセージ付きのこけしちゃんが並んでいました。
社務所にてこけしを１体１０００円で販売しているということなので、これ、いいやん！という感じで供養用のこけしを買って、メッセージを書いてお供えしてきました。
私は「またおいで〜」。旦那さんは「元気」。
ついでに、こけしの裏に坊にも何か書いてもらいました。
こんなに気持ちのいい神社でかわいいこけしを通して供養できて、来てよかったです。
また、妊娠できた時や出産できた時は報告に来たいなあと思いました。

ちなみに、「元気」ってなんやろう？と思って、後で旦那さんに聞いてみたら、「元気でね」「僕たちは元気だよ」「今度は元気に生まれてきてね」という願いを込めたそうです。
なるほどね〜
いいね！

今思えば、胞状奇胎の兆候だったこと

私の体調の変化で、胞状奇胎かもしれないと思ったことをまとめてみます。

まず、出血について。
生理予定日から進行流産が始まるまでの約５週間程、茶色のおりものや、薄ピンクのおりものの不正出血がほぼ毎日ありました。
ちょっと体力を使うような遠出や運動をすると、鮮血になりましたが、安静にしているとまた茶オリに戻る。という感じでした。
初期の不正出血はよくあることのようなので、必ずしも胞状奇胎とは限らないようですが、逆に、胞状奇胎だった場合は初期から不正出血があるようですね。
１回目の掻爬手術が終わった後も、少し出血が続いていたので、ナプキンやおりものシートを毎日使ってましたね〜。
今はまだhcg値も高いし生理もないので、爽やか？です。
夏は蒸れるしね！

エコーについて。
妊娠７週頃にエコーで、小さいつぶつぶが見えていたようです。
はっきり言って、エコーの見方は私には分からないので、じーやがそう言っていた、ということですが。
その後、検診に行くたびにエコーは見てもらってましたが、つぶつぶしたものは見えると言われていました。
でも、ただの血の塊かもしれないので、エコーだけでは分からないようですね。

子宮の大きさ。
妊娠７週頃は、週数よりも大きくも柔らかくもないと言われていました。９週頃に進行流産してまだ残っていたので、掻爬手術してもらうのですが、手術前にエコーで診てもらった時は、大きいなあとじーやがつぶやいていたのを覚えています。

つわり。
ありました。
妊娠６週後半くらいからだったけな〜？
だんだんムカムカしてきて、９週目頃に掻爬手術するまでつわりでした。特にひどい感じではなかったですが、坊の時と同じか、もう少し辛いかな？というくらい。
吐いてはいませんが、目が覚めている時はず〜〜〜〜っと気持ち悪かったです。２キロくらい痩せました。
そして、今は戻りました…

hcg値
２回目の掻爬手術をするまでは妊娠７週頃の１回しか検査していませんが、その時は9000くらいでした。
これに関しては、普通はもっと爆発的に数値が上がると思うので、？？？？です。
しかも、侵入奇胎にまでなっちゃってるし。
な〜んでだろ？
侵入奇胎治療前も2300くらいで、５桁になったことはありません。
もしかしたら、１回目の掻爬手術直前は高かったのかもしれませんね。検査してないから、永遠に謎ですが。
hcg値がどれだけ高いかと、侵入奇胎にまでなってしまう確率はあまり関係がないのかなぁと思ってしまいます。
事例の少ない病気なので、その辺は分かってないのかもしれないですね。

結局、進行流産後の掻爬手術で検体に出して、組織検査をするまでは胞状奇胎と確定されませんでした。
私は見てないですが、掻爬手術後のものを見て、じーやが胞状奇胎だろうと言っていたので、見た目はブツブツしていたのかもしれませんね。
ちょっと見てみたかったかもなぁ。
去年、稽留流産で掻爬手術した時は里帰り出産でお産した病院だったのですが、手術して出したものは、太宰府天満宮でお経をあげて供養してくれるって言ってたんだけど、今回のはどうなったんやろうか…
うーむ。
とか悩む余裕もできてきたので、先日水子供養に行ってきました。よかったですよ。
その話はまた今度。

侵入奇胎治療 メソトレキセート＋ロイコボリン救援 １クール目

８日間投薬6日間休薬の14日間を1クールとした治療開始〜！

投薬は筋肉注射。
筋肉注射は「痛い！」ってそこらじゅうの人が言っててビビっていたけど、これで治るなら、我慢できる！ってくらいの痛さでよかったです。これよりつわりとか乳腺炎とかの方がツライもん…。
3年前くらいは予防接種も死ぬほどいややったけど、今じゃ採血しまくり、点滴しまくり、注射しまくり。
人間何でも慣れるのですね。。。

受付して、呼ばれて診察してオッケー！ってなってから、薬を作って、出来上がったら呼ばれて、プシュッとおしりに注射。
肝臓の数値をたまに確認しながらなので、まず採血して、その結果を確認してから診察となる日もなります。
注射だけなのに、長いと2時間半かかります！
いやーん。
土日は1時間くらいで帰れるけど、急患や手術もあるので、その時は待ち時間が謎に長くなる。
初めての土曜日に行ったら緊急手術に先生が入ってしまって、１回家に帰って出直しするという洗礼をうけちゃったので、土日に行く時は夕飯も作ってしまって、ゆったりした気持ちで行くことにしてます。
土日は当直の先生しかいないので、しょうがない。

検査から続けて11日連続通院だったのと、検査疲れからか投薬3日目からダルかったですが、（私が勝手に）心配していた口内炎とか吐き気の副作用もなく、無事に終了。
ややムカムカするけど、それは投薬前からのことだったので、気にすることもなく。そして、休薬２日目にふと気づいたら、ムカムカも収まっていました。
基礎体温も休薬中に下がってきました。

抗がん剤治療してるの！？って、自分でもびっくりするくらいなんだか元気。
元気だけど、白血球の値も下がっているので、調子に乗って疲れて風邪ひいたりしないように注意してます。
体調悪いと治療してもらえなくなっちゃうので。
投薬は抗がん剤と副作用を軽くするための違う薬を交互に射つんですが、2回抗がん剤射った後のhcgが1790でした。投薬前が2370だったので、減ってるっちゃ減ってる。
こんなもんか～と思ってたら、主治医が減ってるから大丈夫ですって言ってた。
主治医に、数値下がってましたよ、って言われて、私がやったー！と言ったら、抱っこしてた坊もやったー。って言っててかわいかった。

しかし、坊は、暇になるとすぐに病院の床に寝転がったり這いつくばるので、汚いんだなぁ。。。
面倒くさいから、人がいなくて迷惑にならない時は、チビッ子はそういうもんだろうと野放しにしてたけど、先週会った友人の子(坊より一つ上)は外ではそんなことせんらしい…。あれ～？
坊よ、汚いしやめようか。

通院するのは坊も大変だけど、行けばいいし、副作用もないし、今んとこ効いてるし、良い感じ！
病院嫌いだけど、しょうがない～♪
急いだって、しょうがない〜♪
落ち込んだって、しょうがない～♪
悩んだって、しょうがない～♪
大きな声で笑っちゃお～♪
すぐにいいこと思いつく♪
（アンパンマンのしょうがないさんの歌が私の今のテーマソングです）

よし、この調子で、のんびりと前向きに頑張ろう！

治療法決定 〜侵入奇胎治療準備〜

朝はコップ１杯の水を飲み、いざ本日も病院へ。

まずは、産婦人科の外来へ。
待合室で待っていると、看護師さんがやってきて、
「転移してなかったよ。先生が心配してるだろうから、早く教えてあげてって。」と言って、結果の紙を渡してくれました。
ほっっっっっっっとしました。
先生、優しいやんか〜。
とにかく、弱い抗がん剤治療でよくなりました。
ああ、よかった。

腹部エコーの後、ラッキーなことにすぐにMRI撮影に呼ばれました。
その後、診察。
臨床的親友奇胎と診断されました。
薬の準備もできているので、さっそく明日から治療開始です。
治療は化学療法（いわゆる抗がん剤）の単剤。
メソトレキセート（抗がん剤）50mgとロイコボリン（副作用を弱める為の薬）を交互に４回ずつ８日間投薬し、その後６日間休薬する１４日間を１クールとする治療です。
ちなみに、筋肉注射で外来で通院治療できることになりました。
坊も連れて行っていいということで、かなり胸をなでおろしました。８日連続だと、どうしても平日５日は通院になってしまうので、その間、今回の検査のように誰かに預けないといけないとなると、困ったなぁと思っていたので、本当によかったです。
先生によっては、子供が扱うと危険なものが病室にはたくさんあるからダメだという人もいるようですが、主治医が配慮してくださったようです。ああ、よかった。ありがとうございます！

ちなみに、今回の治療での予想される副作用は
肝機能障害
骨髄抑制
感染症、発熱
全身倦怠感
食欲低下、悪心・嘔吐、下痢、便秘
脱毛、皮膚障害、口内炎
筋肉痛、関節
末梢神経障害
過敏性反応
間質性肺炎
他の内臓障害
その他
だそう。

でも、たぶんそんなに副作用はでないと思いますよ。とのこと。
その後、薬剤師の方からも薬の説明がありましたが、副作用に関しては主治医と同じく、ないと思うと言われました。
ネットで同じ抗がん剤を使った治療をされた方で副作用が出ている方もまあまあ見かけたのですが、私の場合はロイコボリンも使うからでしょうか。まあ、やってみないと分からないですね。
ところで、薬剤師の方にも、この治療をする人は年に数人いるかいないかぐらいで珍しいと言われました。
ああ、やっぱり珍しいんやなぁと思ったけど、もはやここまでくるとそれもどうでもいいよね。
珍しいけど、私はなっちゃった侵入奇胎。
それが、私。
私にとっては、もう珍しい病気じゃない。
不思議ですが、とにかく、こうなったら治療して、治すしかないもん！

よっしゃ、今日も造影剤飲んだけん、しっかり水分とって、まずは明日から８日連続通院頑張るぞ〜い！

肺転移 〜侵入奇胎治療準備②〜

主治医から、存続絨毛症の治療方法についての説明を受けました。

まず、胞状奇胎娩出後のHCGの減衰パターンの表があります。
これによると、奇胎娩出から、５週で1,000、８週で100、２４週でカットオフ値、という基準値があって、いずれの時点でもこの数値を下回る場合を経過順調型とし、いずれか一つ以上で上回る場合を経過非順調型と分類されるそうです。
これはネットでよく出回ってる情報なので、フムフムという感じ。
で、私の場合はその後分かりますが、５週で2370だったので、アウト〜！ということで経過非順調型となりました。

そして、経過非順調型となったら、
⑴奇胎後hCG存続症
胞状奇胎除去後、hCG値の加工が経過非順調型で、しかも臨床的に病巣の存在が確認されないもの。

⑵臨床的侵入奇胎
主に胞状奇胎除去後、臨床的に病巣が確認され、絨毛癌スコアによって、臨床的侵入奇胎と診断されるもの

⑶臨床的絨毛癌
胞状奇胎を含むあらゆる妊娠の後、臨床的に病巣の存在が確認され、絨毛癌診断スコアによって臨床的絨毛癌と診断されるもの。

のいずれかになりますとのこと。

絨毛癌診断スコアというものがあって、どのくらい絨毛癌の可能性があるかという点数をつけて判断する表があり、私の場合、それによると肺転移のみだったら、０点、脳転移があると５点になります。
４点以下は⑵になり、５点以上は⑶ということに。

主治医が用意してくださっていた化学療法の説明書には、⑵の場合の治療法が書かれていましたが、脳に転移していると⑶の治療になり、全く違うそうなので、とにかく脳のMRIを今日の午後撮影して、治療方法は決めることに。結果は明日分かります。
ちなみに、午前のCTの結果、胆嚢に何かあるらしいというオマケも頂き、翌日は腹部エコーと肺のMRI、そして今後の説明ということに。
旦那さんにはまた休んでもらわないといけない(いつ撮影できるか分からないMRIの時に坊を見ててもらう必要があるので)ので、これまた面目ない。
昨日の説明の時に泣いてしまったからかどうか分からないけど、今日は先生が優しかった(笑)
ついでに怖い看護士さんも優しかった(笑)
情緒不安定患者マークでもついたのかもしれんけど、優しくしてもらいたいので、それでいい！泣いた甲斐あったわ～(ToT)

とにかく、ここまできたらやるしかないんで、やるしかない！
MRIの撮影後に電話したら、さすがの母も転移の言葉に大きなショックを受けてました。
そりゃそーだ、娘がこんなことになるなんて、たまらんよねぇ。何もしてやれんし、悔しかろう。
とにかく、高いカツラを期待しとると言っておきました。

坊も1日病院で疲れきって変なテンションになってました。そして、その面倒を見ててくれた旦那さんも疲れてるし、私も疲れました。
造影剤の副作用が出ないようによく水を飲んで排出しなきゃなんやけど、明日の朝からまた絶食。

毎週通院かよ～とか言ってたけど、毎日やーん。
しばらく我が家は全員頑張りどころです。

今日、MRI室で一緒になった小学生くらいの男の子がいて、出てくる時に眠った状態でした。何か涙出そうになった。
たぶん、音が大きくて狭くて怖いから麻酔で眠って撮影したのかもね。
こんなに小さい子が…
しかも、わが子だったらと思うと泣けてきたのでした。
何の病気か知らないけど、早く元気になりますように。

私はもちろん辛いけど、世の中は広く、私より大変な人もいっぱいいるし、治療法がない場合だってある。
私は幸い治療法もあるし、頑張らねば。
やなせ先生もどうせ同じことなら前向きにやった方がいいって言ってるし。
でも、こんなことになるとはね…
日々の暮らしのありがたさが身に染みるねぇ。

明日の検査も頑張ろ～！