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2017年2月21日火曜日

私のお金の話

確定申告で医療費控除申請するために、まとめの作業をしました。
マイカーでの交通費申請できないんですね。
知らなかったので、病院の駐車場の領収書毎回もらってました。
もう次回から取らなくていいぞ〜

領収書整理してると、ああ、こんなに毎日通ったんだったなあとちょっとずーんってなりました。
毎日行ったなあ。って。
旦那さんに言ったら、それだけ頑張ったってことだよ、と。
そうなんだけど、頑張ったんだけど、
それよりも通院していてやっぱりつらかったんだなあと、その時の気持ちを思い出して、ずーんってなったのかも。
あれ?過去のつらい気持ちには同じ気持ちになれないのでは??
たぶん、まだ過去のことじゃないのかもしれないですね。
1年以内の出来事ですもんね。
しょうがない〜。
実は、過去の日記も読み返してません。
まだ、あまり見たくない気分なんです。
でも、貴重な記録。
書いてなかったら、忘れてしまうだろうから笑
未来の自分のためと。
同じ病気になった方のためになれば、少しでもね。

さて、領収書整理の結果、今回の妊娠発覚〜投薬終了までは約20万円かかってました。
多い?少ない?どうでしょう?

妊婦健診〜1回目の掻爬手術まで 約4万円
(うち、手術代 23,650円)

転院〜投薬8クール終了まで 約16万円
(うち、手術代 43,330円
    MRI等撮影代 32,610円
    MTX投薬のみ 1,110円
    ロイコボリン投薬のみ 540円)
ちなみに、採血がある日はプラス800円くらいになってました。

どうでしょう?
抗がん剤が意外と高くないなあと当時安心しました。
参考になれば〜


2016年12月20日火曜日

hcgまとめ

hcgの推移です。
見にくいかもですが、参考にどうぞ。

9,000 …妊娠7w頃
 《妊娠9w頃 1回目掻爬手術》
5,090 …術後10日
 《2回目掻爬手術》
2,890 …術後3w
2,600 …術後4w
2,370 …術後5w
 《侵入奇胎治療開始(メソトレキセート+ロイコボリン救援)》
1,790 …1クール目途中
   634 …2クール目初日
   312
   111 …3クール目初日
   121
  34 …4クール目初日
  20.2
    2.1 …5クール目初日
    1.6
  <=1.0 …6クール目初日(だめ押しクール開始)
    2.2
  <=1.0 …7クール目初日
  <=1.0
  <=1.0 …8クール目初日
  <=1.0 …投薬終了

投薬期間の8日間は初日と6日目の投薬前に採血してました。
<=1.0(1以下)の数値は計測されなかったので、ここを目指して頑張りました。
結果はいつも3〜4日後にならないと分かりませんでした。もどかしい…
数値が2回上がったことがありましたが、どちらも大変ショックでした。
投薬中よりも、休薬あけの方が数値が下がる傾向が。
詳しくはよく分かりませんが、薬で奇胎を攻撃してる時に数値が上がったり、生理でホルモン値が上がると上がったりするようでした。

詳しくは、ブログをさかのぼってみてくださいまし〜


2016年12月13日火曜日

私の胞状奇胎 Q&A

専門的なQ&Aではなく、私個人の場合のです。
mixiのコミュニティにこういうトピックがあって分かりやすかったので。
人それぞれ違うにしても、胞状奇胎って言われた時の心境って、やっぱり他の体験者の話が聞きたい!だと思うんです。
ここを見ている人は少なくともそうなのでは。
色々知ることによって、心を落ち着かせる材料になりますように。
時間が必ず解決してくれます。
でも、時間でしか解決できないので、焦らず通院頑張ってください!

・何度目の妊娠で胞状奇胎になりましたか?
 3回目です。
 1回目出産。2回目稽留流産。3回目胞状奇胎。

・エコーの段階で分かりましたか?
 発育が悪く、7w頃にぶつぶつしたものが見えました。
 でも、hcg値が正常妊娠範囲内だったので、その後も数週間様子見でした。

・いつ胞状奇胎だと確定しましたか?
 妊娠9w頃、進行流産になり、掻爬手術の結果、内容物を見て先生からほぼ胞状奇胎でしょうと言われ、その後の組織検査で確定しました。

・全胞状奇胎、部分胞状奇胎どちらですか?
 全胞状奇胎でした。

・手術は何回しましたか?
 2回。手術間隔は16日(1回目手術後、転院したので)

・避妊期間はどれくらいと言われましたか?
 聞いていません。
 1回目手術後に転院し、その時点でのhcgの数値が高かったので、そんな先の話にはならず…

・どのような検査をしましたか?
 血液検査です。

・どのような間隔ですか?
 1回目のhcgの数値が高かったので、毎週検査でした。
 術後5週の数値が2370で、1000以下という基準がクリアできず、侵入奇胎の治療に進みました。

詳しくは、ブログをさかのぼってみてくださいね。

胞状奇胎かも?な方はこちらの方がいいかも。参考にどうぞ。
今思えば、胞状奇胎の兆候だったこと

2016年10月17日月曜日

胞状奇胎疑惑の件

坊と公園で遊んでいたら、坊と同じ年頃の娘さんを連れたお母さんがいらしたので、
2歳児のプレ幼稚園どうするか話をしていました。
初対面だから、するつもりもなかったけど、なぜか私が通院してる話へ。
で、なんで通院してるのってなりますよね。
私、面倒臭いので、言っちゃうタイプで…。
「胞状奇胎ってご存知ですか?」って聞いたんです。
そしたら、知ってた!
びっくり。
珍しい病気なのに、なんで知ってるんだ!?って思って聞いたら、
その方は胞状奇胎疑惑があったらしいです。

でも、疑惑だったそうで、坊と遊んでる娘さんが無事に生まれたそうです。
よかった〜
週数よりもhcgの数値が高くて、その時に胞状奇胎かもと言われて、
20週くらいまではずっと心配だったそう。
そりゃ、そうでしょう!
想像したらわかりますよね。
いやいや、無事にかわいい女の子が生まれてよかったです。

あれ?でも、妊娠してる時って、わざわざhcgの数値なんて測るっけ?と思って聞いたら、不妊治療していたから、わかったそうです。
だから、週数もばっちり合ってるから余計不安だったらしい。
なるほど。

初対面なのに、こんな話をするなんて…
私は別に自分の話をするのは構わないのですが、
抗がん剤治療してるとか聞きたくなかったかもしれないし、
不妊治療したとか言いたくなかったかもしれないし、
なんか悪いことしちゃったかな。と思いました。
でも、なんとなく、またどこかで会えそうだなあと思いました。
優しく柔らかな雰囲気の方でした。

そうそう、だから、もし、私のブログを見てる方で、
胞状奇胎疑惑の方!
hcgの数値が高くても(詳しい数値は聞いてませんが)、必ず胞状奇胎ではないケースもあるみたいですよ。
という事例をお伝えしたいです。
とにかく、時が解決するというか、時を待つしかない胞状奇胎&侵入奇胎。
それにつきますよね〜。
ああ、もどかしい病気ですねえ。

2016年9月29日木曜日

確率について思うこと

流産する確率 約15%
胞状奇胎になる確率 約500回の妊娠につき1回
侵入奇胎になる確率 胞状奇胎になった人の約10%

妊娠したら産めると思っていたので、

こんな低い確率は気にもしてなかったし、入るとは思いませんでした。
そーゆーもんやろ〜。

それぞれに該当してしまったしまった現在思うのは、

なってしまったら、確率なんて関係ない。
なるか、ならんかやん。って感じ。です。
違うんやけど、2分の1って気分。

そーいえば、昔、友人と銀座の母に占ってもらった時(朝7時から並んで整理券もらって、みてもらったの夜の8時!)に、

結婚したいんですけど、できますか?って聞いたら、
「合コン、お見合い、紹介」を連呼されて、
なんじゃそりゃ〜って友達と言いながら帰ったっけ。
ちなみに、外れました。
友人でした。
でも、結婚できました。よかった。

確率は先生達はないと患者さんに説明できないから、あるのは分かる。

説明するのに便利ですからね。
でも、少ない確率の方に自分が入ったからといって、そこで他人と比べだすと、
悲しくなってキリがないので、私は、あら、そう。と思って終わらせたい。
最初の方はやっぱり比べてしまってできなかったけど、今はそう思っています。

ああ、ついてなかった。でもなったもんは、しょうがないし。

さて、どうしたらいいんですか?何ができますか?って、
自分で自分をコントロールしたいなあと思います。
理想です(^ ^)

2016年9月21日水曜日

他人の妊娠出産について

専業主婦になってから坊を授かるまでは、ドラマの中での妊娠した人にまで嫉妬をしていました。
そんなもん、したってしょうがなかろう。だいたいフィクションやし、、、と今は思えるけど、当時は別。
子供のいる人生か否かというのが、自分の最大関心事だったので、そんな気持ちにもなるのです。
私のもやもやは、旦那さんは分かってくれませんでしたが。


ちなみに、私は2回流産しています。
今はもう子供はひとりいるんだからいいじゃん、と思う方もいるかもしれません。
そんなの勝手に決めないでほしいです。
私たち夫婦が決めることです。
まだ欲しいから、妊娠希望してるし、だから、流産だって経験してしまうんだから。
欲しくなかったら、そもそも流産なんてせんとよ。


流産した友人は手術で入院した際に妊婦さんと同じ病棟で過ごしたり、新生児を見るのが辛かったと言っていました。
また、別の流産を経験した友人も職場で妊婦さんがいて妊婦トークをされて仕事に行きたくなくなるぐらいだったとも言っていました。
ネットでみた胞状奇胎経験者の方も子供はひとりいるけど、兄妹に子供が生まれると知っても素直に喜べなかったとありました。


分かるなぁ。
今回、総合病院で2回目の掻爬手術をするための入院中に新生児ちゃんを見つけた時、
私の妹が7月に2人目を出産した時、
私も同じような気持ちになるのかもしれないと思っていました。
でも、ならなかった。
新生児ルームにいた新生児ちゃん達は超小さくて、去年流産した子を無事に出産していたら、同じくらいの誕生日だったなあと思いつつ、かわいいなあと思えたし、
妹が生んだ2人目に8月に会いに行った時も、かわいいなあと思えた。
もちろん、いいなあ〜、うらやましいな〜、と思っています。
でも、心からおめでとうという気持ちにもなれる。

なんでかな〜と考えてみたら、やっぱり、そう思えた方が自分が楽だからかなと。
客観的に第3者の立場で見ると、おめでたいことはおめでたく感じれるし、そう思えることが自分も気持ちよく過ごせると気づいたから。
それに、私だって、楽しく幸せな気持ちになりたい。
そのため。自分のため。
別に他の人に私のようになれとは思いません。
その人の人生、考え方がありますからね。
うーん、変かいな?流産した子に対して冷たい?と思って、この話を旦那さんにしたら、私が元気で楽しくしてる方が、自分も楽しくなるので助かると言われました。
そりゃよかった。

これから数年は年齢的にも、友人から妊娠報告が来る可能性はかなり高いと思います。
でも、私はたぶん妊娠にチャレンジすることもできない期間でしょう。
人は、人。自分は、自分。そんなの当たり前のこと。
比べたって、しょうがない〜♪
まあ、つらいけど、おめでとうって思えたら、私も嬉しいし、
そういう報告はどんどん聞きたいな、と思っている最近です。

ま。先のことは分かんないですけどね〜。

こんな考え方ができるようになったのは、
きっと、超ポジティブな旦那さんと暮らしてるからかもしれないですね。
ありがとう〜。




2016年8月22日月曜日

今思えば、胞状奇胎の兆候だったこと

私の体調の変化で、胞状奇胎かもしれないと思ったことをまとめてみます。
まず、出血について。
生理予定日から進行流産が始まるまでの約5週間程、茶色のおりものや、薄ピンクのおりものの不正出血がほぼ毎日ありました。
ちょっと体力を使うような遠出や運動をすると、鮮血になりましたが、安静にしているとまた茶オリに戻る。という感じでした。
初期の不正出血はよくあることのようなので、必ずしも胞状奇胎とは限らないようですが、逆に、胞状奇胎だった場合は初期から不正出血があるようですね。
1回目の掻爬手術が終わった後も、少し出血が続いていたので、ナプキンやおりものシートを毎日使ってましたね〜。
今はまだhcg値も高いし生理もないので、爽やか?です。
夏は蒸れるしね!
エコーについて。
妊娠7週頃にエコーで、小さいつぶつぶが見えていたようです。
はっきり言って、エコーの見方は私には分からないので、じーやがそう言っていた、ということですが。
その後、検診に行くたびにエコーは見てもらってましたが、つぶつぶしたものは見えると言われていました。
でも、ただの血の塊かもしれないので、エコーだけでは分からないようですね。
子宮の大きさ。
妊娠7週頃は、週数よりも大きくも柔らかくもないと言われていました。9週頃に進行流産してまだ残っていたので、掻爬手術してもらうのですが、手術前にエコーで診てもらった時は、大きいなあとじーやがつぶやいていたのを覚えています。
つわり。
ありました。
妊娠6週後半くらいからだったけな〜?
だんだんムカムカしてきて、9週目頃に掻爬手術するまでつわりでした。特にひどい感じではなかったですが、坊の時と同じか、もう少し辛いかな?というくらい。
吐いてはいませんが、目が覚めている時はず〜〜〜〜っと気持ち悪かったです。2キロくらい痩せました。
そして、今は戻りました…
hcg値
2回目の掻爬手術をするまでは妊娠7週頃の1回しか検査していませんが、その時は9000くらいでした。
これに関しては、普通はもっと爆発的に数値が上がると思うので、????です。
しかも、侵入奇胎にまでなっちゃってるし。
な〜んでだろ?
侵入奇胎治療前も2300くらいで、5桁になったことはありません。
もしかしたら、1回目の掻爬手術直前は高かったのかもしれませんね。検査してないから、永遠に謎ですが。
hcg値がどれだけ高いかと、侵入奇胎にまでなってしまう確率はあまり関係がないのかなぁと思ってしまいます。
事例の少ない病気なので、その辺は分かってないのかもしれないですね。
結局、進行流産後の掻爬手術で検体に出して、組織検査をするまでは胞状奇胎と確定されませんでした。
私は見てないですが、掻爬手術後のものを見て、じーやが胞状奇胎だろうと言っていたので、見た目はブツブツしていたのかもしれませんね。
ちょっと見てみたかったかもなぁ。
去年、稽留流産で掻爬手術した時は里帰り出産でお産した病院だったのですが、手術して出したものは、太宰府天満宮でお経をあげて供養してくれるって言ってたんだけど、今回のはどうなったんやろうか…
うーむ。
とか悩む余裕もできてきたので、先日水子供養に行ってきました。よかったですよ。
その話はまた今度。

2016年8月1日月曜日

私は坊を産んだ時と、今回の胞状奇胎になった時の2回、つわりを経験しています。
(稽留流産の時はつわりはありませんでした)
で、その2回とも歯が痛くなりました。
歯というか、歯と歯茎の間。
確か、坊の時に買ったたまごクラブに妊娠中は歯周病になる人もいるとか書いてあったので、それか〜ぐらいにしか考えていませんでした。
坊の時はつわりが終わったら歯痛も消えたし気にしていませんでした。
今回、つわっていた時、またもや歯が痛くなった時、歯茎から血が出ていたので、そこを積極的に磨いていました。
すると、出血は収まったのですが、今度は歯が沁みたり、食べ物を噛むと痛くなったのです。
これは前回となんか違うような気がする〜と思っていたのですが、胞状奇胎が発覚したり、入院したりしていたので、歯医者さんへはすぐに行けませんでした。
2回目の手術終了後、さっそく行きましたよ!なんせ噛めない!痛い!
妊娠もしてないし、つわりもなくなったし、これは虫歯に違いないと思って駆け込みました。
結果、虫歯はありませんでした。
こんなに痛いのに⁉︎って感じです。
どうやら、夜などに歯を食い縛っているらしく、歯の外側の根元が擦り減って、神経がちょっと表に出てしまってそこに液体や食べ物が触れると痛いく感じているらしいです。
そういえば、去年も虫歯かなと思って行ったら同じこと言われました。
社会人になってから違う歯医者さんでも何度か同じ「食い縛り」が原因だと言われています。
歯医者さん曰く、ストレスとかを夜中に食い縛ることで解消しようとする人がいると言っていたので、間違いなくストレスでしょうね〜。
胞状奇胎かもよって言われてから、そりゃー悩んでますもん。のんきにしようとしてますが、これでも悩んでますよ。
これを予防するには、マウスピースしかないらしいです。
5千円くらいと聞いて、思ったよりお手頃だったし、どうやら食い縛ってしまうタイプっぽいし、作ることにしました。
歯の矯正をしていた頃に入歯みたいに上顎?にぴったりつくカポッとはめるワイヤーをつけていたことがあったので、あんなのかいな?と思っていたら、違いました。
なんか透明。意外。
しばらくはこれつけて寝てみて、あとは歯磨きを頑張ります!
まだマウスピースつけて1週間経ってないので、効果があるかどうかはこれからですね。
虫歯じゃなくてよかった〜(^^)

2016年7月14日木曜日

つわり

胞状奇胎はつわりがひどいことが多いようですね。
私は吐くことはありませんでしたが、つわりはありました。
起きている間は常に吐き気があり、ご飯は少ししか食べられませんでした。
何も食べていないとそれはそれで気持ち悪くなってくるので、何かを食べていました。
坊を妊娠していた時によく食べていたのは、梅干しとマックのポテトでした。
何を食べても気持ち悪かったのですが、油コテコテのはずのマックのポテトがなぜか食べられたので、何回か旦那さんに買ってきてもらったり、食べに行きました。ちょうどLサイズ150円の時期と被っていて、その時はLサイズを2つ食べて、隣で旦那さんが引いていたのを覚えています(笑)確かに、食事は少量しか食べれないのに、Lサイズ2個っておかしいですよね。でも、美味しく食べられたので嬉しかったです。
2回目の妊娠時はつわりはほぼなかったので、通常通り食事をとっていました。
で、今回は梅干しのおにぎりを食べたり、男梅キャンディーをなめたりしていたのですが、ややイマイチ。やっぱりマックのポテトか!と思い食べてみましたがイマイチ。ああ、でも気持ち悪い〜!とネットで検索したらレモンを発見。昔からある懐かしのスーパーレモンキャンディーを試しに購入。いい感じ♪一口目が結構すっぱく、レモン味も体に合ってました。そして、サクレレモンのシャーベットがなかなかヒット。その中に入ってるレモンスライスが超ヒット!レモンの飴はよかったのですが、なめ終わるとまた気持ち悪くなるので、連続で舐めることに。そうすると口の中が甘〜くなって、ベトベトしてそれがちょっといやでした。でもレモンスライスは噛まずに口の中に頬張ったまま、1時間くらい活動できましたよ。ベトベトしないし、私にはよかったです。はちみつレモンスライスを作ろうと思ったのですが、皮ごと食べるので国産のレモンがいいらしく、探したのですが、近所には売ってませんでした。レモンって夏のイメージがあったんですが、どうやら旬は冬なんですね。なんか意外でした。
しょうがないので、レモン飴をなめていたら、旦那さんがセブンでレモンスライスのドライフルーツ(?)を見つけて買ってきてくれました。でも、なんと3スライスで200円くらいするみたいなので、私は少しずつ食べて1日1スライスでつわり対策をしました。
あと、下着とズボンの締め付けでも気持ち悪くなっていたので、ユニクロのブラトップと、ゆるいズボンを着ていましたよ。
ユニクロのブラトップは授乳時でも使えるのでオススメです。サイズは2サイズくらいアップしますが。楽チンですよ〜。
ほんと、つわりってなんであるんでしょうね。本当に不快でつらいですよね。でも、時が過ぎればなくなるし、病気じゃないから特に対策がないんでしょうね〜。