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2017年2月21日火曜日

私のお金の話

確定申告で医療費控除申請するために、まとめの作業をしました。
マイカーでの交通費申請できないんですね。
知らなかったので、病院の駐車場の領収書毎回もらってました。
もう次回から取らなくていいぞ〜

領収書整理してると、ああ、こんなに毎日通ったんだったなあとちょっとずーんってなりました。
毎日行ったなあ。って。
旦那さんに言ったら、それだけ頑張ったってことだよ、と。
そうなんだけど、頑張ったんだけど、
それよりも通院していてやっぱりつらかったんだなあと、その時の気持ちを思い出して、ずーんってなったのかも。
あれ?過去のつらい気持ちには同じ気持ちになれないのでは??
たぶん、まだ過去のことじゃないのかもしれないですね。
1年以内の出来事ですもんね。
しょうがない〜。
実は、過去の日記も読み返してません。
まだ、あまり見たくない気分なんです。
でも、貴重な記録。
書いてなかったら、忘れてしまうだろうから笑
未来の自分のためと。
同じ病気になった方のためになれば、少しでもね。

さて、領収書整理の結果、今回の妊娠発覚〜投薬終了までは約20万円かかってました。
多い?少ない?どうでしょう?

妊婦健診〜1回目の掻爬手術まで 約4万円
(うち、手術代 23,650円)

転院〜投薬8クール終了まで 約16万円
(うち、手術代 43,330円
    MRI等撮影代 32,610円
    MTX投薬のみ 1,110円
    ロイコボリン投薬のみ 540円)
ちなみに、採血がある日はプラス800円くらいになってました。

どうでしょう?
抗がん剤が意外と高くないなあと当時安心しました。
参考になれば〜


2016年12月20日火曜日

hcgまとめ

hcgの推移です。
見にくいかもですが、参考にどうぞ。

9,000 …妊娠7w頃
 《妊娠9w頃 1回目掻爬手術》
5,090 …術後10日
 《2回目掻爬手術》
2,890 …術後3w
2,600 …術後4w
2,370 …術後5w
 《侵入奇胎治療開始(メソトレキセート+ロイコボリン救援)》
1,790 …1クール目途中
   634 …2クール目初日
   312
   111 …3クール目初日
   121
  34 …4クール目初日
  20.2
    2.1 …5クール目初日
    1.6
  <=1.0 …6クール目初日(だめ押しクール開始)
    2.2
  <=1.0 …7クール目初日
  <=1.0
  <=1.0 …8クール目初日
  <=1.0 …投薬終了

投薬期間の8日間は初日と6日目の投薬前に採血してました。
<=1.0(1以下)の数値は計測されなかったので、ここを目指して頑張りました。
結果はいつも3〜4日後にならないと分かりませんでした。もどかしい…
数値が2回上がったことがありましたが、どちらも大変ショックでした。
投薬中よりも、休薬あけの方が数値が下がる傾向が。
詳しくはよく分かりませんが、薬で奇胎を攻撃してる時に数値が上がったり、生理でホルモン値が上がると上がったりするようでした。

詳しくは、ブログをさかのぼってみてくださいまし〜


2016年9月29日木曜日

確率について思うこと

流産する確率 約15%
胞状奇胎になる確率 約500回の妊娠につき1回
侵入奇胎になる確率 胞状奇胎になった人の約10%

妊娠したら産めると思っていたので、

こんな低い確率は気にもしてなかったし、入るとは思いませんでした。
そーゆーもんやろ〜。

それぞれに該当してしまったしまった現在思うのは、

なってしまったら、確率なんて関係ない。
なるか、ならんかやん。って感じ。です。
違うんやけど、2分の1って気分。

そーいえば、昔、友人と銀座の母に占ってもらった時(朝7時から並んで整理券もらって、みてもらったの夜の8時!)に、

結婚したいんですけど、できますか?って聞いたら、
「合コン、お見合い、紹介」を連呼されて、
なんじゃそりゃ〜って友達と言いながら帰ったっけ。
ちなみに、外れました。
友人でした。
でも、結婚できました。よかった。

確率は先生達はないと患者さんに説明できないから、あるのは分かる。

説明するのに便利ですからね。
でも、少ない確率の方に自分が入ったからといって、そこで他人と比べだすと、
悲しくなってキリがないので、私は、あら、そう。と思って終わらせたい。
最初の方はやっぱり比べてしまってできなかったけど、今はそう思っています。

ああ、ついてなかった。でもなったもんは、しょうがないし。

さて、どうしたらいいんですか?何ができますか?って、
自分で自分をコントロールしたいなあと思います。
理想です(^ ^)

2016年9月26日月曜日

侵入奇胎経験者、現る。

今日はロイコボリンの注射の日。
抗がん剤じゃない時は、診察は先生がしてくれますが、
その後の投薬の注射は看護師さんがしてくれます。
だいたいいつも同じベテランのHさん。
お尻の注射の痕に絆創膏を貼るのですが、
注射の痕が老眼で見えないのよね〜あはは〜、と先生と一緒によく言ってます。
そのくらいのベテランさんです。

Hさんにすっかり懐いた坊は注射の処置室に呼ばれると、
今日もHさんと率先して手をつないで楽しそうについて行ってました。
注射のあと、なんとなく聞いてみた。

私「Hさんは看護師さん歴何年ですか?」
Hさん「えっ!?うふふ。21歳の時からだけど笑」
私「あはは。最近ですね笑。ところで、私と同じ侵入奇胎の患者さんってどのくらいいました?」

Hさん「実はね、私も経験者で、メソはやったことあるのよ」

なんとー!
こんな近くに経験者が〜
びっくり。
24歳で初めての妊娠の時だったそう。1クールしか抗がん剤は投与してないけど、当時は検査やらなんやらで2週間も入院したらしい。
ほえー。
なので、私がまだつわりっぽくて気持ち悪いという話をした時は、心の中で「分かる分かる」と思っていたし、
当時私と同じお尻に筋肉注射で、Hさんはすんごく痛かったらしく、私によく、注射痛いでしょ?って聞いてたみたいです。
そうなんや〜。
侵入奇胎、珍しいとは言っても、いるんですよ。
私もなったし!
ちなみに、その後3人お子さんを産んだらしいです。
24歳だと、私より断然若いですけど、なんだか希望の光!
詳しく聞いてないけど、1クールだけって治療あるんやなぁ。1クールって羨ましい笑
こんなに近くに先輩がいるなんて。ちょっと心強くなりました。

ちなみに、坊のためにHさんが車のシールを買ってきてくれていました。
毎回行くたびにくれるらしい。
優しいなあ。白衣の天使だなあ。

Hさんは最初は怖かったけど、それはしっかりしてるだけでした。
第一印象は大事だけど、やっぱりそれだけで決めたらだめですよね〜。
私も第一印象はだいたい悪いタイプだし、長い目で見てもらいたいなあと思うタイプです笑

2016年9月21日水曜日

他人の妊娠出産について

専業主婦になってから坊を授かるまでは、ドラマの中での妊娠した人にまで嫉妬をしていました。
そんなもん、したってしょうがなかろう。だいたいフィクションやし、、、と今は思えるけど、当時は別。
子供のいる人生か否かというのが、自分の最大関心事だったので、そんな気持ちにもなるのです。
私のもやもやは、旦那さんは分かってくれませんでしたが。


ちなみに、私は2回流産しています。
今はもう子供はひとりいるんだからいいじゃん、と思う方もいるかもしれません。
そんなの勝手に決めないでほしいです。
私たち夫婦が決めることです。
まだ欲しいから、妊娠希望してるし、だから、流産だって経験してしまうんだから。
欲しくなかったら、そもそも流産なんてせんとよ。


流産した友人は手術で入院した際に妊婦さんと同じ病棟で過ごしたり、新生児を見るのが辛かったと言っていました。
また、別の流産を経験した友人も職場で妊婦さんがいて妊婦トークをされて仕事に行きたくなくなるぐらいだったとも言っていました。
ネットでみた胞状奇胎経験者の方も子供はひとりいるけど、兄妹に子供が生まれると知っても素直に喜べなかったとありました。


分かるなぁ。
今回、総合病院で2回目の掻爬手術をするための入院中に新生児ちゃんを見つけた時、
私の妹が7月に2人目を出産した時、
私も同じような気持ちになるのかもしれないと思っていました。
でも、ならなかった。
新生児ルームにいた新生児ちゃん達は超小さくて、去年流産した子を無事に出産していたら、同じくらいの誕生日だったなあと思いつつ、かわいいなあと思えたし、
妹が生んだ2人目に8月に会いに行った時も、かわいいなあと思えた。
もちろん、いいなあ〜、うらやましいな〜、と思っています。
でも、心からおめでとうという気持ちにもなれる。

なんでかな〜と考えてみたら、やっぱり、そう思えた方が自分が楽だからかなと。
客観的に第3者の立場で見ると、おめでたいことはおめでたく感じれるし、そう思えることが自分も気持ちよく過ごせると気づいたから。
それに、私だって、楽しく幸せな気持ちになりたい。
そのため。自分のため。
別に他の人に私のようになれとは思いません。
その人の人生、考え方がありますからね。
うーん、変かいな?流産した子に対して冷たい?と思って、この話を旦那さんにしたら、私が元気で楽しくしてる方が、自分も楽しくなるので助かると言われました。
そりゃよかった。

これから数年は年齢的にも、友人から妊娠報告が来る可能性はかなり高いと思います。
でも、私はたぶん妊娠にチャレンジすることもできない期間でしょう。
人は、人。自分は、自分。そんなの当たり前のこと。
比べたって、しょうがない〜♪
まあ、つらいけど、おめでとうって思えたら、私も嬉しいし、
そういう報告はどんどん聞きたいな、と思っている最近です。

ま。先のことは分かんないですけどね〜。

こんな考え方ができるようになったのは、
きっと、超ポジティブな旦那さんと暮らしてるからかもしれないですね。
ありがとう〜。




2016年9月11日日曜日

侵入奇胎の治療についての選択

Twitterで同じ病気の人がいないか、たまーに検索します。
今日検索したら、侵入奇胎になってるのに、治療をしない宣言をしている人のブログを発見。
なんやそれ!?
って感じですよね。

読んでみると、主治医の先生は分かりやすく説明してくださってるし、とても優しい。(ちょっと羨ましい)
でも、自己治癒力を信じたいから、抗がん剤治療はしないそうです。
はー…いろんな人がいるもんだ。
その記事に感想をつけてる皆さんは、主治医の先生がかわいそうだと言ってました。
うん、そう思います。

そのブログにも、同じ侵入奇胎で治療してる方から、助言のコメントがあって、おお、と思いました。
なぜなら、その方は術後の数値が順調に下がって、8週の基準100以下の86だったらしいです。
なぜ基準値を下回っていたのに、侵入奇胎の治療をしているかというと、順調に30まで下がっていた数値がまた上がって、86になったので、検査をしたら、肺転移していたからだそう。
侵入奇胎になるのって、hcgが何十万とか数値が高いイメージがあって、
私は最高でも9000、抗がん剤治療前は2370で低いのに、なんで肺転移してるし、メソトレキセートもいまいち効かないんだろう…なんて考えていたので、
そんなに低い数値でも肺転移までしちゃう人もいるのか!とそっちにも驚きました。

癌じゃないけど、自分の細胞が元になっているから、ケースバイケースだし、だから私の主治医も安易に数値をみて、どのくらいの期間でどの手段で治るとは言ってくれないんだなあと思いました。
もちろん、治療法は提案してくれますし、坊のこととか気遣って負担が少ないように配慮とかはしてくれます。