2016年8月26日金曜日

侵入奇胎治療 メソトレキセート+ロイコボリン救援 2クール目

1クール目も無事終わり、2クール目開始です。
2クール目はちょうどお盆休みとかぶっていたので、坊は半分以上は旦那さんと家で留守番してました。
主治医や看護師さんに、あら?一人なの?って言われました。
坊、まあまあうるさくしてるけど、先生達は待っててくれてるみたいよ?(笑)
1クール目終了して、特に副作用もなく、体調もよかったのですが、胸のあたりにブツブツができました。
もともと、ブツブツが出来やすくて、皮膚科で薬をもらっていたのですが、最近は収まっていたところ、かなりひどく赤く痒くなったので、一応主治医に報告。
副作用かどうかは分からないから、とりあえず皮膚科で出されていた薬と同じものを処方してもらいました。
胸元が真っ赤になるので、着る服を選ぶから治ってほしいんやけどなぁ。
投薬5日目、2クール目初日に採血した結果のhcgを教えてもらいました。
なんと、634!
やったー!初の3桁!!
1クール目の初日が2370だったので、思ったより下がってました。
わーいわーい!
このまま順調に下がっておくれ〜!
頻繁に通院して、抗がん剤治療しなければならないけれど、気持ちはかなり明るいのがここ最近の私。
山下弘子さんが書いた「雨上がりに咲く向日葵のように〜「余命半年」宣告の先を生きるということ〜」という本を読みました。
19歳にして肝臓がんが発覚し、余命半年を宣告されるも、今もがんと共生中の女性です。
義理の姉ががんの闘病をしていた2、3年前から何となく知っていたのですが、最近ツイッターで病状が悪化したにも関らず、治療を根性で続け、つい先日まで入院していたのにヨーロッパへ旅行に行ったりしているのをみて、もう少し詳しく知りたいな、と思って読んでみました。
山下さんはまだ元気(といっていいのかな?)だし、これはいわゆる闘病記ではありません。
ここまで前向きに私もなれる自信はありませんが、読んでいて、とても明るい気持ちになれる、勇気づけられる本でした。
山下さんはがんになったことで、山下さんの人生全てが、不幸になったわけではない。がん患者でもあるというのが自分のひとつのアイデンティティーにすぎないと言っています。
いや〜、強いですよね。
ちょうど私の10個下です。
がんになったことで、嫌でも死というものを考えさせられたとはいえ、強くてかっこいいです。
人生全てのことに理由があるから、自分ががんになってしまったことにも理由があるはずだ。そして、人生には無駄なことはない。と言って、自分の経験したことを講演などで話して、生きるんだったら、後悔のない1日1日を送って欲しい、前向きに楽しく過ごして欲しいというメッセージを送っているそうです。
私は、全てのことに意味があるとは思っていません。
意味があることももちろんあると思いますが、全部じゃないかな〜って。
意味のないことやくだらないものや時間が好きだからかもしれません。(どうせ太ってしまうおやつとかね。)
でも、私も人生無駄なことはない、と思っています。
というか、無駄にするかどうかは自分のその後の捉え方次第だと思っています。
なので、侵入奇胎になってしまったけど、この経験できっと、私は辛抱強くなれるし、ならなきゃいけないんだろうなって思っています。
まだまだ治療は終わっていませんが、その後の観察期間がまさに修行のように辛いんだろうなって思っているからです。
無駄にはしないぞ!っと今は思える程、心の余裕がある私です。
山下弘子さん、すごい人なので、これからもやんわりチェックしていきたいと思っています。

2016年8月24日水曜日

水子供養に行ってきましたよ

気になっていた水子供養。行ってきました!
流産した友人と話していた時に流産した子供の供養の話になった時から、気になってはいたのですが、ちょっとそれどころじゃなくて考えないようにしてたんですが(ごめんね)、侵入奇胎の治療も1クール目が終わって、ちょっと一息ついたので、考えてみました。
今年のお盆は、ちょうど2クール目の投薬期間にすっぽり被っていたので、帰省はできませんでした。
お盆なのになぁ〜、ああ、でも初盆とかない時でよかった〜。
ん?初盆…
あれ?流産した子ってどうなるんやろう?
と思って、ちょいと検索。
すると、水子供養というものがあるということを知りました(流産2回目なのに。。。)
水子とは、流産や死産、人工妊娠中絶などによって、この世に生まれてくることのできなかった胎児のことを指します。 かつては乳児・幼児期に死亡した子供全般を指す言葉でしたが、戦後に今のような意味へと変化しました。 そして、この世に産まれることができなかった胎児を供養するために行うのが「水子供養」です。
とのこと。
なるほどなるほど。
で、供養についてですが、やってもやらなくてもいい感じでした。
なぜなら、
水子は水子の心は純粋無垢そのものです。限りなく美しい心の持ち主の水子が、どうして恨みや妬みの気持ちがもてるのでしょう。恨みの感情は、この世に生きているものだけが感じる煩悩です。
とのこと。
なるほどなるほど。
去年、流産した時は、手術後に病院から、直接太宰府天満宮に供養に出されたと聞いていたので、安心して、ちょっと落ち着いてから後日お参りにだけは行きました。
なので、問題は今回なんですよね。
供養してもらってもいいかな〜と思うのですが、旦那さんが厄払いとかあまり信じてない人なので、興味ないかなって言うのと、お経あげてもらって、戒名までもらうのもなんかそこまでしなくてもいいかなと思っていました。
一応、水子供養で検索してみたところ、車で30分くらいのところに水子供養している神社を発見したので、とりあえず手を合わせるだけでもしよう、ということになり行ってみました。
その日は午前中に投薬だったので、その後出発です。
小倉北区にある足立山「妙見宮」に行ってきました。
着いてみると、ちょっとした山の上にあり、見晴らしもよく、神社も手入れが行き届いている、綺麗で気持ちのよい神社でした。
その日も日中は最高気温35度超えだったので、他の参拝客はあまりおらず、さらに広々と感じてちょっとお得な気持ちに。
本殿にお参りして、水子地蔵尊のところへ行くと、何やらお地蔵さんの後ろにメーッセージ付きのこけしちゃんが並んでいました。
社務所にてこけしを1体1000円で販売しているということなので、これ、いいやん!という感じで供養用のこけしを買って、メッセージを書いてお供えしてきました。
私は「またおいで〜」。旦那さんは「元気」。
ついでに、こけしの裏に坊にも何か書いてもらいました。
こんなに気持ちのいい神社でかわいいこけしを通して供養できて、来てよかったです。
また、妊娠できた時や出産できた時は報告に来たいなあと思いました。
ちなみに、「元気」ってなんやろう?と思って、後で旦那さんに聞いてみたら、「元気でね」「僕たちは元気だよ」「今度は元気に生まれてきてね」という願いを込めたそうです。
なるほどね〜
いいね!

2016年8月22日月曜日

今思えば、胞状奇胎の兆候だったこと

私の体調の変化で、胞状奇胎かもしれないと思ったことをまとめてみます。
まず、出血について。
生理予定日から進行流産が始まるまでの約5週間程、茶色のおりものや、薄ピンクのおりものの不正出血がほぼ毎日ありました。
ちょっと体力を使うような遠出や運動をすると、鮮血になりましたが、安静にしているとまた茶オリに戻る。という感じでした。
初期の不正出血はよくあることのようなので、必ずしも胞状奇胎とは限らないようですが、逆に、胞状奇胎だった場合は初期から不正出血があるようですね。
1回目の掻爬手術が終わった後も、少し出血が続いていたので、ナプキンやおりものシートを毎日使ってましたね〜。
今はまだhcg値も高いし生理もないので、爽やか?です。
夏は蒸れるしね!
エコーについて。
妊娠7週頃にエコーで、小さいつぶつぶが見えていたようです。
はっきり言って、エコーの見方は私には分からないので、じーやがそう言っていた、ということですが。
その後、検診に行くたびにエコーは見てもらってましたが、つぶつぶしたものは見えると言われていました。
でも、ただの血の塊かもしれないので、エコーだけでは分からないようですね。
子宮の大きさ。
妊娠7週頃は、週数よりも大きくも柔らかくもないと言われていました。9週頃に進行流産してまだ残っていたので、掻爬手術してもらうのですが、手術前にエコーで診てもらった時は、大きいなあとじーやがつぶやいていたのを覚えています。
つわり。
ありました。
妊娠6週後半くらいからだったけな〜?
だんだんムカムカしてきて、9週目頃に掻爬手術するまでつわりでした。特にひどい感じではなかったですが、坊の時と同じか、もう少し辛いかな?というくらい。
吐いてはいませんが、目が覚めている時はず〜〜〜〜っと気持ち悪かったです。2キロくらい痩せました。
そして、今は戻りました…
hcg値
2回目の掻爬手術をするまでは妊娠7週頃の1回しか検査していませんが、その時は9000くらいでした。
これに関しては、普通はもっと爆発的に数値が上がると思うので、????です。
しかも、侵入奇胎にまでなっちゃってるし。
な〜んでだろ?
侵入奇胎治療前も2300くらいで、5桁になったことはありません。
もしかしたら、1回目の掻爬手術直前は高かったのかもしれませんね。検査してないから、永遠に謎ですが。
hcg値がどれだけ高いかと、侵入奇胎にまでなってしまう確率はあまり関係がないのかなぁと思ってしまいます。
事例の少ない病気なので、その辺は分かってないのかもしれないですね。
結局、進行流産後の掻爬手術で検体に出して、組織検査をするまでは胞状奇胎と確定されませんでした。
私は見てないですが、掻爬手術後のものを見て、じーやが胞状奇胎だろうと言っていたので、見た目はブツブツしていたのかもしれませんね。
ちょっと見てみたかったかもなぁ。
去年、稽留流産で掻爬手術した時は里帰り出産でお産した病院だったのですが、手術して出したものは、太宰府天満宮でお経をあげて供養してくれるって言ってたんだけど、今回のはどうなったんやろうか…
うーむ。
とか悩む余裕もできてきたので、先日水子供養に行ってきました。よかったですよ。
その話はまた今度。

2016年8月19日金曜日

侵入奇胎治療 メソトレキセート+ロイコボリン救援 1クール目

8日間投薬6日間休薬の14日間を1クールとした治療開始〜!

投薬は筋肉注射。
筋肉注射は「痛い!」ってそこらじゅうの人が言っててビビっていたけど、これで治るなら、我慢できる!ってくらいの痛さでよかったです。これよりつわりとか乳腺炎とかの方がツライもん…。
3年前くらいは予防接種も死ぬほどいややったけど、今じゃ採血しまくり、点滴しまくり、注射しまくり。
人間何でも慣れるのですね。。。
受付して、呼ばれて診察してオッケー!ってなってから、薬を作って、出来上がったら呼ばれて、プシュッとおしりに注射。
肝臓の数値をたまに確認しながらなので、まず採血して、その結果を確認してから診察となる日もなります。
注射だけなのに、長いと2時間半かかります!
いやーん。
土日は1時間くらいで帰れるけど、急患や手術もあるので、その時は待ち時間が謎に長くなる。
初めての土曜日に行ったら緊急手術に先生が入ってしまって、1回家に帰って出直しするという洗礼をうけちゃったので、土日に行く時は夕飯も作ってしまって、ゆったりした気持ちで行くことにしてます。
土日は当直の先生しかいないので、しょうがない。
検査から続けて11日連続通院だったのと、検査疲れからか投薬3日目からダルかったですが、(私が勝手に)心配していた口内炎とか吐き気の副作用もなく、無事に終了。
ややムカムカするけど、それは投薬前からのことだったので、気にすることもなく。そして、休薬2日目にふと気づいたら、ムカムカも収まっていました。
基礎体温も休薬中に下がってきました。
抗がん剤治療してるの!?って、自分でもびっくりするくらいなんだか元気。
元気だけど、白血球の値も下がっているので、調子に乗って疲れて風邪ひいたりしないように注意してます。
体調悪いと治療してもらえなくなっちゃうので。
投薬は抗がん剤と副作用を軽くするための違う薬を交互に射つんですが、2回抗がん剤射った後のhcgが1790でした。投薬前が2370だったので、減ってるっちゃ減ってる。
こんなもんか~と思ってたら、主治医が減ってるから大丈夫ですって言ってた。
主治医に、数値下がってましたよ、って言われて、私がやったー!と言ったら、抱っこしてた坊もやったー。って言っててかわいかった。
しかし、坊は、暇になるとすぐに病院の床に寝転がったり這いつくばるので、汚いんだなぁ。。。
面倒くさいから、人がいなくて迷惑にならない時は、チビッ子はそういうもんだろうと野放しにしてたけど、先週会った友人の子(坊より一つ上)は外ではそんなことせんらしい…。あれ~?
坊よ、汚いしやめようか。
通院するのは坊も大変だけど、行けばいいし、副作用もないし、今んとこ効いてるし、良い感じ!
病院嫌いだけど、しょうがない~♪
急いだって、しょうがない〜♪
落ち込んだって、しょうがない~♪
悩んだって、しょうがない~♪
大きな声で笑っちゃお~♪
すぐにいいこと思いつく♪
(アンパンマンのしょうがないさんの歌が私の今のテーマソングです)
よし、この調子で、のんびりと前向きに頑張ろう!

2016年8月17日水曜日

治療法決定 〜侵入奇胎治療準備〜

朝はコップ1杯の水を飲み、いざ本日も病院へ。
まずは、産婦人科の外来へ。
待合室で待っていると、看護師さんがやってきて、
「転移してなかったよ。先生が心配してるだろうから、早く教えてあげてって。」と言って、結果の紙を渡してくれました。
ほっっっっっっっとしました。
先生、優しいやんか〜。
とにかく、弱い抗がん剤治療でよくなりました。
ああ、よかった。
腹部エコーの後、ラッキーなことにすぐにMRI撮影に呼ばれました。
その後、診察。
臨床的親友奇胎と診断されました。
薬の準備もできているので、さっそく明日から治療開始です。
治療は化学療法(いわゆる抗がん剤)の単剤。
メソトレキセート(抗がん剤)50mgとロイコボリン(副作用を弱める為の薬)を交互に4回ずつ8日間投薬し、その後6日間休薬する14日間を1クールとする治療です。
ちなみに、筋肉注射で外来で通院治療できることになりました。
坊も連れて行っていいということで、かなり胸をなでおろしました。8日連続だと、どうしても平日5日は通院になってしまうので、その間、今回の検査のように誰かに預けないといけないとなると、困ったなぁと思っていたので、本当によかったです。
先生によっては、子供が扱うと危険なものが病室にはたくさんあるからダメだという人もいるようですが、主治医が配慮してくださったようです。ああ、よかった。ありがとうございます!
ちなみに、今回の治療での予想される副作用は
肝機能障害
骨髄抑制
感染症、発熱
全身倦怠感
食欲低下、悪心・嘔吐、下痢、便秘
脱毛、皮膚障害、口内炎
筋肉痛、関節
末梢神経障害
過敏性反応
間質性肺炎
他の内臓障害
その他
だそう。
でも、たぶんそんなに副作用はでないと思いますよ。とのこと。
その後、薬剤師の方からも薬の説明がありましたが、副作用に関しては主治医と同じく、ないと思うと言われました。
ネットで同じ抗がん剤を使った治療をされた方で副作用が出ている方もまあまあ見かけたのですが、私の場合はロイコボリンも使うからでしょうか。まあ、やってみないと分からないですね。
ところで、薬剤師の方にも、この治療をする人は年に数人いるかいないかぐらいで珍しいと言われました。
ああ、やっぱり珍しいんやなぁと思ったけど、もはやここまでくるとそれもどうでもいいよね。
珍しいけど、私はなっちゃった侵入奇胎。
それが、私。
私にとっては、もう珍しい病気じゃない。
不思議ですが、とにかく、こうなったら治療して、治すしかないもん!
よっしゃ、今日も造影剤飲んだけん、しっかり水分とって、まずは明日から8日連続通院頑張るぞ〜い!

2016年8月16日火曜日

肺転移 〜侵入奇胎治療準備②〜

主治医から、存続絨毛症の治療方法についての説明を受けました。
まず、胞状奇胎娩出後のHCGの減衰パターンの表があります。
これによると、奇胎娩出から、5週で1,000、8週で100、24週でカットオフ値、という基準値があって、いずれの時点でもこの数値を下回る場合を経過順調型とし、いずれか一つ以上で上回る場合を経過非順調型と分類されるそうです。
これはネットでよく出回ってる情報なので、フムフムという感じ。
で、私の場合はその後分かりますが、5週で2370だったので、アウト〜!ということで経過非順調型となりました。
そして、経過非順調型となったら、
⑴奇胎後hCG存続症
胞状奇胎除去後、hCG値の加工が経過非順調型で、しかも臨床的に病巣の存在が確認されないもの。
⑵臨床的侵入奇胎
主に胞状奇胎除去後、臨床的に病巣が確認され、絨毛癌スコアによって、臨床的侵入奇胎と診断されるもの
⑶臨床的絨毛癌
胞状奇胎を含むあらゆる妊娠の後、臨床的に病巣の存在が確認され、絨毛癌診断スコアによって臨床的絨毛癌と診断されるもの。
のいずれかになりますとのこと。
絨毛癌診断スコアというものがあって、どのくらい絨毛癌の可能性があるかという点数をつけて判断する表があり、私の場合、それによると肺転移のみだったら、0点、脳転移があると5点になります。
4点以下は⑵になり、5点以上は⑶ということに。
主治医が用意してくださっていた化学療法の説明書には、⑵の場合の治療法が書かれていましたが、脳に転移していると⑶の治療になり、全く違うそうなので、とにかく脳のMRIを今日の午後撮影して、治療方法は決めることに。結果は明日分かります。
ちなみに、午前のCTの結果、胆嚢に何かあるらしいというオマケも頂き、翌日は腹部エコーと肺のMRI、そして今後の説明ということに。
旦那さんにはまた休んでもらわないといけない(いつ撮影できるか分からないMRIの時に坊を見ててもらう必要があるので)ので、これまた面目ない。
昨日の説明の時に泣いてしまったからかどうか分からないけど、今日は先生が優しかった(笑)
ついでに怖い看護士さんも優しかった(笑)
情緒不安定患者マークでもついたのかもしれんけど、優しくしてもらいたいので、それでいい!泣いた甲斐あったわ~(ToT)
とにかく、ここまできたらやるしかないんで、やるしかない!
MRIの撮影後に電話したら、さすがの母も転移の言葉に大きなショックを受けてました。
そりゃそーだ、娘がこんなことになるなんて、たまらんよねぇ。何もしてやれんし、悔しかろう。
とにかく、高いカツラを期待しとると言っておきました。
坊も1日病院で疲れきって変なテンションになってました。そして、その面倒を見ててくれた旦那さんも疲れてるし、私も疲れました。
造影剤の副作用が出ないようによく水を飲んで排出しなきゃなんやけど、明日の朝からまた絶食。
毎週通院かよ~とか言ってたけど、毎日やーん。
しばらく我が家は全員頑張りどころです。
今日、MRI室で一緒になった小学生くらいの男の子がいて、出てくる時に眠った状態でした。何か涙出そうになった。
たぶん、音が大きくて狭くて怖いから麻酔で眠って撮影したのかもね。
こんなに小さい子が…
しかも、わが子だったらと思うと泣けてきたのでした。
何の病気か知らないけど、早く元気になりますように。
私はもちろん辛いけど、世の中は広く、私より大変な人もいっぱいいるし、治療法がない場合だってある。
私は幸い治療法もあるし、頑張らねば。
やなせ先生もどうせ同じことなら前向きにやった方がいいって言ってるし。
でも、こんなことになるとはね…
日々の暮らしのありがたさが身に染みるねぇ。
明日の検査も頑張ろ~!






2016年8月12日金曜日

肺転移 〜侵入奇胎治療準備①〜

10時半、いざ旦那さんと坊と一緒に病院へ。
まずは、産婦人科の外来へGO!
11時のCT撮影のために、3時間前から断食。
水、お茶などの水分は摂っていいけど、30分前から撮影後まで排尿不可。
産婦人科の外来で撮影や検査で他の科に行く時にもらうカルテ一式が入ったバッグをもらってから出発するのですが、ギリギリまでMRIが先に撮影できそうかも!とかで調整してくれてました。CTとMRIの撮影は3時間空けないといけないらしく、逆だと2時間でいいから、お腹すくだろうということで調整してくれていたようです。
が、調整むなしく、CTから。
しかも、今日は混んでいるから、MRIは夕方の4時以降になると思うと言われました。
まあ、今日で終わるならいいや!
CT撮影後、13時半頃、MRIの撮影を待っている時に主治医から呼ばれて診察へ。
主治医は水曜日は手術の日なので、手術が終わってすぐ呼んでくれたようです。
で、主治医からさらりと、午前中に撮影した上半身のCTの結果で肺に転移してたから、午後のMRIは脳に変更しますと言われました。
は?転移!?
TE・N・I〜〜〜〜〜!!!???
また予想してない方へ。
もはや笑ってしまいました。
昨日まで、胞状奇胎の経過観察しかしてなかったのに、今日は転移とな。
転移~(@_@)って感じで私はあははと笑うしかなかったのですが、動揺してたら、主治医が肺にはよく転移するから、そんなに驚かないでいいよ、と励ましてくれました。
肺に転移してたら、脳にも転移する可能性があって、そうなると昨日説明された治療法とは変わるらしい。侵入奇胎というか、癌になってる可能性があるので。
で、この病気の特徴は自覚症状がないけど、hcgの数値が上がれば侵入奇胎も増えるという感じで相関関係があります。
病気の特定は細胞をとって調べると確定できるけど、子宮を取ることはできないので、数値と撮影した画像で確認&予想して治療します。
進行が速いので、なるべく早く治療に進みたいところ。
昨日の採血の結果次第ですぐに治療始めるけど、とりあえず今日撮影するMRIは肺じゃなく脳に変更して、明日また来て待ってもらうけど、肺のMRIを撮りましょう、と。
で、昨日は口頭で治療の説明だったのですが、今日は資料を4枚もらって、それを見ながらの説明でした。
つづく。

2016年8月10日水曜日

侵入奇胎の治療法について悩む。

先生から口頭で今後の治療方について聞いて帰って来ました。
まさか、侵入奇胎に自分がなるとは思っていなかったので、家に帰ってから侵入奇胎の治療法について調べました。
すると、私も使うと聞いたメソトレキセートという抗がん剤を使った治療法をだいたい最初にするみたいで、それが効かないと違う薬に変更というものが多そうでした。
でも、私は8日投薬するのに対して、4〜5日投薬する治療法しかざっと見なかったので、なんで違うんだろ??
帰る前に看護士さんから注射の時は周りに色々あって危ないから、やっぱり預けたほうがいいと言われたので、坊を預けることを考えたら投薬は短い方が助かるんやけど、私も4〜5日がいいけんやけど、先生に言うの怖い…
しかも、経験者方のブログで、注射でも点滴でもなく、服薬で治している人も発見してしまって、自分の治療法について、これでいいのか…???とグルグル考えてしまいました。
いつもの私なら、だいたい分からないことがあればなんでも聞くタイプだし、納得するまで聞きまくるんですが、主治医のE先生、無駄な会話はしません!治療法はこれです!ってタイプで聞きづらいのです…。
もやもや悩んでいたら、登録すればお医者さんがいろんな質問に答えてくれるサイトを見つけて、そこで侵入奇胎についての質問も発見しました。登録しないとお医者さんの回答は読めません。
藁にもすがる思いとは、このことか!って感じで、登録してさっそく質問してみました。
侵入奇胎の一般的な治療法が知りたい。私は8日間でできれば短くしたい。飲み薬があるなら、それがいい。主治医の先生に聞きづらいので教えて下さい!という感じで。
たぶん簡単に数行の説明かな、とあまり回答には期待していなかったのですが、1時間後くらいに回答がきて、しかもとても丁寧に書かれていてびっくりしました。
「通常は連続5日間の投薬というパターンが多いのですが
実は連続8日間というパターンもあります。
「メトトレキサート・ホリナートカルシウム療法」という治療法で
2種類のお薬を毎日交互に、合わせて8日間連続で使うという方法です。
「飲み薬だけで治す」というのは、標準的な治療法ではないはずです。
ホリナートカルシウム(ロイコボリン)には、飲み薬のタイプがありますが
メトトレキサートの飲み薬は「関節リウマチ」しか保険適用がなく、侵入奇胎には保険が効きません。
(仮に使ったとしても、1日10錠以上飲む計算になるので非現実的でしょう)
また、侵入奇胎のお薬には他にも「アクチノマイシンD」「エトポシド」がありますが、いずれも注射薬です。
標準治療と違うことをするのは、当然ながら再発する危険も高くなります。
お子さんがいる事情も分かりますが、治療方法を間違えて、もし再発してしまったら
子育てどころじゃなくなってしまうかもしれませんよ?
一歩間違えたら「がん」になってしまう病気だ、ということはどうか忘れないでください。
8日間投与法は、従来の5日間投与法で起こりがちな副作用を減らす手段として、開発された治療法です。
副作用で辛そうな患者さんを見るのは先生とて辛いですから、8日間投与法を提案されたのも分かる気がします。
ただ、「お子さんを預ける都合」というのはごもっともな理由ですし
どちらの方法でも効果は十分高いと思いますので
例えば「どちらが入院期間が短くて済みそうか」といったことを、先生へお尋ねするのは
失礼にはならないと思いますよ。(案外、どちらも変わらないのかもしれませんが・・・・)
先生の性格上、直接言いにくいのでしたら、病院の「医療相談室」を利用することもご検討ください。」
すごく、びっくりしたし、嬉しかったです。
会ったこともないどこかの先生。なんて丁寧で優しい。。
全ての質問がこのように丁寧な回答とは限らないようなので(先生によってバラバラ)、とてもラッキーだったと思います。
回答を見て、E先生も私のことをちゃんと考えて副作用が少なくてすむ方法をとってくださってるし、早く治療に進めるようにCT等の撮影を急かしていたんだな、と思いました。
E先生は口数は少ないけど、真面目で優しいので、やっぱり怖いけど、明日は治療のこと、ちゃんと詳しく聞こう!と思えたのでした。

2016年8月8日月曜日

胞状奇胎 術後3週間

なんかまた気持ち悪くなってきたなぁ。
先週の数値どうだったんだろう。下がったかな〜。
明日から久しぶりに実家に帰って、ちょっとのんびりしよーと思いながら今週もK病院へ。
今日から朝9時の診察。
採血を済ませて待っていると、1番に呼ばれた。ラッキー!
さっそく、先生から、先週の数値が2600で、1回目の手術(じーやの産院でしてもらった手術)から今日の採血結果で術後5週になるけど、多分下がってないから、抗がん剤治療をしましょう。と、言われました。
。。。。。
そっか、侵入奇胎になっちゃったんだぁ…どうりでムカムカしてたのかも。
と、案外受け入れて落ち着いて説明を聞く私がいました。
侵入奇胎は転移しやすいから、まず上半身のCTと腹部のMRを撮影して、今日の採血の結果が出次第治療に入りましょう。
治療はメソトレキサートってゆう抗がん剤を使いますね。8日間投薬して、6日間お休みするスケジュールになります。筋肉注射なので、ちょっと大変だけど通院してもらいます。
いつ、CT撮れる?お子さんがいると撮影できないけど、旦那さんは?MRIは来週しか予約できないけど、それじゃ遅いから、時間は決めれないけど、来てもらって空いた時間に撮影するしかないから、その間もお子さん預けてもらわないと撮影できないから。いつならいい?今日の午後は?
と先生が坊をいつなら預けて検査できるかを聞いてくるんだけど、旦那さんは今週出張かもって言ってたから予定はすぐに分からないし、できれば同じ日にしてほしいし、今日とか無理だし!
で、先生がCTとMRI撮影の時に造影剤を使って撮影したほうが、きれいに撮れるけど、副作用があるから、これ読んでサインして。
とペラリと造影剤についての同意書を渡されました。
と、同時にで、いつならいいの?と予約をしなくちゃいけない先生が煽ってきます。
だから、旦那さんに聞かないと分からないし、一緒の日にできないんですか?と聞いてたら、いいから、早く同意書にサインして!と言われたところで、泣いてしまいました…。
侵入奇胎って、抗がん剤治療って、、、、えーん。
とりあえず、他の患者さんも待っているし、撮影日もすぐには決まらないので、一旦待合室へ出る。
旦那さんに、説明していつなら休めるか聞いたら、明日だったらいいということだった。
で、看護士さんが来て、CTは明日の11時に予約できました。MRIもとりあえず明日の14時以降のどこかで撮影になります。旦那さんが来られるなら、先生が今後の治療について話がありますので、12時以降は院内にいるようにしてください。と言われ、明日の予約表(撮影2枚、診察1枚)を3枚もらって帰ったのでした。
基礎体温も高温でガタガタやし、先週からまた気持ち悪いし、数値の下がりは悪いので嫌な予感はしとったけど、まさか!です。
胞状奇胎は500回の分娩で1回の確率。そのうち侵入奇胎になって治療が必要になるのは10%くらいらしいので、どんだけ~(ーー;)って感じ。
明日から週末まで実家に帰る予定だったので、母に電話。ショック受けてたけど、私がハゲるかもだよ~!って言ったら、高いいいカツラを買ってやる!って母らしい励ましをくれました。
笑ってしまった。
さすが、母。こんなときに楽しい気持ちにさせて気を楽にしてくれるなんて、尊敬です。
旦那さんもショック受けてました(当たり前)
あと、私のドロドロした愚痴もたっぷり聞いてくれたので、疲れてました(笑)
迷惑かけるわ~
でも、やるしかない!

2016年8月5日金曜日

胞状奇胎 術後2週間

先週の診察から変わったこと。
出血はほぼなくなりました。
基礎体温が2回目の術後から安定していたのが、またガタガタしてきた。
つわりはない。
腹痛もない。
今回は11時からの診察。
ちょうどお昼過ぎそうなので、坊がぐずりそうだと予想してお弁当持参。
掃除洗濯してスッキリして出発です。
病院の駐車場は立体駐車場で結構埋まっています。しかも、隣との距離がやや狭いので、運転が苦手な私にはひと苦労です。
先週は両側が大きい車の間に止めてしまうというミスを犯してしまったからか、何回も切り返して駐車していると、後ろからの車のプレッシャーでひーっとなりました。
来週からは朝一の診察時間に変更してもらったので、今までより車も少ないので、期待しています。
今日はなんと、病院の入口から近い場所に運良く駐車できました。しかも後ろから煽られることもなく、まあまあ上手に停めれました。
ラッキー♪いいことあるかも〜
10時半過ぎに受付を終え、採血をして待ちます。
今日も隣の内科は人気です。
でも産婦人科もまあまあ人気。
11時半に呼ばれました。坊が飽きてネロネロクネクネしだして、床に寝っ転がりそうだったので、セーフ!
先週の採血の結果、2890でした。
下がりがいまいちですね。
また来週もみていきましょう。
また、先生がさらりと終わらそうとしている。
てゆーか、もっと下がってると思ってたから、今週もまたもやショック。
先生にどれくらいでどのくらい下がらないといけないんですか?と聞いたら、
とりあえず、5wで1000まで下がってないと、抗がん剤です。
と言われました。そして、さらりと毎週予約の日程を伸ばされて終了。
先生…必要なことは言ってるし、性格なんでしょうが、もうちょっと優しくしてほしいよ〜( ;  ; )
坊には優しく、また来週もきてね〜と言っていました…
悪い人ではない。仕事もできる。入院した時分かったけど、超真面目。
信頼はできるので、あんまり気にしないようにしよう。
経験者の数値をネット上でみた感じ、2回目の術後1wは3ケタが多いし、調子いい人は2ケタだったりする印象なので、4ケタということにショックです。
帰宅してググってたら、私と同じ全胞状奇胎の人で最初の数値は高めだけど、無事に数値が下がり切った人がいたので、メモって心の支えにしようと思います。
とある全胞状奇胎の人のhcgの数値
手術前 385909
1回目術後
1w 11562 (2回目手術)
2w 3649
3w 306.4
5w 23.2
7w 初生理
8w 4.0
10w 1.7
14w 1.4
18w 0.1未満
24w 0.1未満
33w 0.1未満
40w 0.1未満
48w 0.1未満
とにかく、めげずに通院!

2016年8月4日木曜日

元気がでた話②

自分の置かれた立場で全力で頑張る友人に会いに行った話のつづきです。

彼女は、高校生の頃から憧れていた会社に人並みならぬ努力をして転職して、見事勤めています。独身時代は仕事ラブ!で休日でも仕事のことを自主的やっちゃうタイプ。
なのに、仕事続けたいけど、子供の為にやるしかない!やることがあるならやるのみじゃい!という前向きな彼女に元気をもらいました。
私も、今は通院して、数値を見ていくんじゃい!と。
何をごちゃごちゃ考えていたんだろうと。
最近、つわりっぽいのが戻ってきたような気がしていたり、基礎体温がガタガタで高めだから、もしかして侵入奇胎か癌になってるんじゃないかと不安に思っていたのですが、もしそうだとしても、治療すればいいだけのこと!
ちょっと副作用で気持ち悪かったりハゲちゃったりするかもしれないけど、そこを頑張ればいい。私が頑張ればとりあえずいいことなんだ。と、元気をもらえたのです。
坊の影響でアンパンマンのキャラクターソングを聴く日々なのですが、その中にあるどんぶりまんトリオの歌の歌詞に次のようなところがあります。
♪世の中いろいろあるけれど くよくよしてても仕方がない〜ア、そーれ!〜♪
まさにこれですよね。
皆んな大小色々な悩みごとはあると思います。
色々な人がいるので、くよくよして解決できるタイプもいると思うのですが、私はくよくよすると、どんどんくよくよしちゃうので、仕方がないっていうことかな、と。
今後の展開で辛くなったら、彼女の頑張る姿勢を思い出そうと思います。
私も自分の置かれた状況に文句は言わず、そこでできることを頑張ろう。
でも、彼女ほど鍛えられていないので、旦那さんに協力してもらって、隣で励ましてもらったり、褒めてもらうようにしようとも思います。
あと、自分の体調管理はしっかりして健康でいてほしいので、それもやね。
出張から帰って来たらお願いしよ。
友人よ、忙しいくて疲れている時に会ってくれてありがとう。
赤ちゃん抱っこさせてもらったけど、小さくて可愛かった(^^)
すくすく育ちますように。
みんな、すくすく育ちますように。
来年の春、彼女が会社に復帰できていますように!

2016年8月3日水曜日

元気がでた話①

坊と同じくらいに産まれた子供がいる友人が里帰り出産で2人目を出産したので、自宅に戻ってしまう前に私も少し落ち着いたので、会いに行ってきました。
関東在住の友人が里帰り出産で帰ってきたので、2人目が生まれる前に1度会っていました。
その時、よっしーは2人目は?と聞かれたので、ちょうど今週生理予定日なんやけど、不正出血しよるけん、どうなるか分からんっちゃんね〜あははは〜などと言っていた私。
で、その時に坊と同い歳の子が病院に行ってる話は聞いていました。
無事に第2子を生んだ連絡をもらったのですが、ちょうど私がごたついていたので、すぐ行けなかったのですが、FBで上の子がご飯を食べなくて困ってそうだな〜くらいは感じていました。
8月には関東の病院に行かなければいけないと言っていたので、今しかない!と思って連絡。
私の家から彼女の実家までは電車とバスを乗り継いで1時間半はかかります。
ちょうど旦那さんが主張になり夕ご飯の準備をしなくていいので、行きました。
乗ったことのないバスの路線だったので、こんなところなのか〜とちょっとした旅行気分。坊も電車とバスに乗れて楽しそう。(半分以上は心地の良い揺れで夢の中へ…)
もともと彼女は実母とあまり反りが合わないようで、実家にはあまり帰らないタイプの一人っ子なのですが、今回ばかりは彼女にしては長期滞在しているので、詳しいことは知らない私はお母さんと仲直りできたらいいな、くらいに軽く考えていました。
が、お母さんも赤ちゃん返り?しているらしく、大変そうでした。
友人が第1子、おばちゃんが第2子の面倒を主に見ているようでしたが、あまり子守が好きなタイプではないらしく、すごく感謝や褒め称えなければヘソを曲げられてしまうそうです。
私の母は人の面倒を見るのが好きなので、孫はもちろん私たち子供やその旦那さんのことも進んで色々やってくれるタイプ。
色々な人がいるんだな、と思ったのと母に感謝しなくてはいけないな、と当たり前になっていた母の行動に感謝しなければいけないことを改めて気づかされました。
友人は第1子のリハビリで午前中は病院に毎日行って、その間はおばちゃんが第2子をみていてくれるそうです。
色々な親子関係があるとして、それは置いといて、第2子との差が予定外とはいえ1歳半しかないし、第1子もまだまだ手がかかることが最近判明してしまった友人。
生後2ヶ月の頃って、自分も超眠たい時期なのに、毎日病院へ行き、帰って来たら2人の相手を全力でしているようでした。
1歳半差って、普通でも誰かに頼りたいし、グズグズ文句言ったりしたくなっちゃうと思うのに、それが全然なく、カラッとした感じでもう大変なのー!もしかしたら、第1子の病院の判断次第で、会社にも復帰できないかもー!と明るく困っていました。

2016年8月1日月曜日

私は坊を産んだ時と、今回の胞状奇胎になった時の2回、つわりを経験しています。
(稽留流産の時はつわりはありませんでした)
で、その2回とも歯が痛くなりました。
歯というか、歯と歯茎の間。
確か、坊の時に買ったたまごクラブに妊娠中は歯周病になる人もいるとか書いてあったので、それか〜ぐらいにしか考えていませんでした。
坊の時はつわりが終わったら歯痛も消えたし気にしていませんでした。
今回、つわっていた時、またもや歯が痛くなった時、歯茎から血が出ていたので、そこを積極的に磨いていました。
すると、出血は収まったのですが、今度は歯が沁みたり、食べ物を噛むと痛くなったのです。
これは前回となんか違うような気がする〜と思っていたのですが、胞状奇胎が発覚したり、入院したりしていたので、歯医者さんへはすぐに行けませんでした。
2回目の手術終了後、さっそく行きましたよ!なんせ噛めない!痛い!
妊娠もしてないし、つわりもなくなったし、これは虫歯に違いないと思って駆け込みました。
結果、虫歯はありませんでした。
こんなに痛いのに⁉︎って感じです。
どうやら、夜などに歯を食い縛っているらしく、歯の外側の根元が擦り減って、神経がちょっと表に出てしまってそこに液体や食べ物が触れると痛いく感じているらしいです。
そういえば、去年も虫歯かなと思って行ったら同じこと言われました。
社会人になってから違う歯医者さんでも何度か同じ「食い縛り」が原因だと言われています。
歯医者さん曰く、ストレスとかを夜中に食い縛ることで解消しようとする人がいると言っていたので、間違いなくストレスでしょうね〜。
胞状奇胎かもよって言われてから、そりゃー悩んでますもん。のんきにしようとしてますが、これでも悩んでますよ。
これを予防するには、マウスピースしかないらしいです。
5千円くらいと聞いて、思ったよりお手頃だったし、どうやら食い縛ってしまうタイプっぽいし、作ることにしました。
歯の矯正をしていた頃に入歯みたいに上顎?にぴったりつくカポッとはめるワイヤーをつけていたことがあったので、あんなのかいな?と思っていたら、違いました。
なんか透明。意外。
しばらくはこれつけて寝てみて、あとは歯磨きを頑張ります!
まだマウスピースつけて1週間経ってないので、効果があるかどうかはこれからですね。
虫歯じゃなくてよかった〜(^^)