肺転移 〜侵入奇胎治療準備①〜

１０時半、いざ旦那さんと坊と一緒に病院へ。
まずは、産婦人科の外来へGO!

１１時のCT撮影のために、３時間前から断食。
水、お茶などの水分は摂っていいけど、３０分前から撮影後まで排尿不可。
産婦人科の外来で撮影や検査で他の科に行く時にもらうカルテ一式が入ったバッグをもらってから出発するのですが、ギリギリまでMRIが先に撮影できそうかも！とかで調整してくれてました。CTとMRIの撮影は３時間空けないといけないらしく、逆だと２時間でいいから、お腹すくだろうということで調整してくれていたようです。
が、調整むなしく、CTから。
しかも、今日は混んでいるから、MRIは夕方の４時以降になると思うと言われました。
まあ、今日で終わるならいいや！

CT撮影後、１３時半頃、MRIの撮影を待っている時に主治医から呼ばれて診察へ。
主治医は水曜日は手術の日なので、手術が終わってすぐ呼んでくれたようです。
で、主治医からさらりと、午前中に撮影した上半身のCTの結果で肺に転移してたから、午後のMRIは脳に変更しますと言われました。
は？転移！？
TE・N・I〜〜〜〜〜！！！？？？
また予想してない方へ。
もはや笑ってしまいました。
昨日まで、胞状奇胎の経過観察しかしてなかったのに、今日は転移とな。
転移～(@_@)って感じで私はあははと笑うしかなかったのですが、動揺してたら、主治医が肺にはよく転移するから、そんなに驚かないでいいよ、と励ましてくれました。
肺に転移してたら、脳にも転移する可能性があって、そうなると昨日説明された治療法とは変わるらしい。侵入奇胎というか、癌になってる可能性があるので。
で、この病気の特徴は自覚症状がないけど、hcgの数値が上がれば侵入奇胎も増えるという感じで相関関係があります。
病気の特定は細胞をとって調べると確定できるけど、子宮を取ることはできないので、数値と撮影した画像で確認&予想して治療します。
進行が速いので、なるべく早く治療に進みたいところ。
昨日の採血の結果次第ですぐに治療始めるけど、とりあえず今日撮影するMRIは肺じゃなく脳に変更して、明日また来て待ってもらうけど、肺のMRIを撮りましょう、と。
で、昨日は口頭で治療の説明だったのですが、今日は資料を４枚もらって、それを見ながらの説明でした。

つづく。

侵入奇胎の治療法について悩む。

先生から口頭で今後の治療方について聞いて帰って来ました。
まさか、侵入奇胎に自分がなるとは思っていなかったので、家に帰ってから侵入奇胎の治療法について調べました。
すると、私も使うと聞いたメソトレキセートという抗がん剤を使った治療法をだいたい最初にするみたいで、それが効かないと違う薬に変更というものが多そうでした。
でも、私は８日投薬するのに対して、４〜５日投薬する治療法しかざっと見なかったので、なんで違うんだろ？？
帰る前に看護士さんから注射の時は周りに色々あって危ないから、やっぱり預けたほうがいいと言われたので、坊を預けることを考えたら投薬は短い方が助かるんやけど、私も４〜５日がいいけんやけど、先生に言うの怖い…
しかも、経験者方のブログで、注射でも点滴でもなく、服薬で治している人も発見してしまって、自分の治療法について、これでいいのか…？？？とグルグル考えてしまいました。

いつもの私なら、だいたい分からないことがあればなんでも聞くタイプだし、納得するまで聞きまくるんですが、主治医のE先生、無駄な会話はしません！治療法はこれです！ってタイプで聞きづらいのです…。
もやもや悩んでいたら、登録すればお医者さんがいろんな質問に答えてくれるサイトを見つけて、そこで侵入奇胎についての質問も発見しました。登録しないとお医者さんの回答は読めません。
藁にもすがる思いとは、このことか！って感じで、登録してさっそく質問してみました。
侵入奇胎の一般的な治療法が知りたい。私は８日間でできれば短くしたい。飲み薬があるなら、それがいい。主治医の先生に聞きづらいので教えて下さい！という感じで。
たぶん簡単に数行の説明かな、とあまり回答には期待していなかったのですが、１時間後くらいに回答がきて、しかもとても丁寧に書かれていてびっくりしました。
「通常は連続５日間の投薬というパターンが多いのですが
実は連続８日間というパターンもあります。
「メトトレキサート・ホリナートカルシウム療法」という治療法で
２種類のお薬を毎日交互に、合わせて８日間連続で使うという方法です。
「飲み薬だけで治す」というのは、標準的な治療法ではないはずです。
ホリナートカルシウム（ロイコボリン）には、飲み薬のタイプがありますが
メトトレキサートの飲み薬は「関節リウマチ」しか保険適用がなく、侵入奇胎には保険が効きません。
（仮に使ったとしても、１日１０錠以上飲む計算になるので非現実的でしょう）
また、侵入奇胎のお薬には他にも「アクチノマイシンD」「エトポシド」がありますが、いずれも注射薬です。
標準治療と違うことをするのは、当然ながら再発する危険も高くなります。
お子さんがいる事情も分かりますが、治療方法を間違えて、もし再発してしまったら
子育てどころじゃなくなってしまうかもしれませんよ？
一歩間違えたら「がん」になってしまう病気だ、ということはどうか忘れないでください。
８日間投与法は、従来の５日間投与法で起こりがちな副作用を減らす手段として、開発された治療法です。
副作用で辛そうな患者さんを見るのは先生とて辛いですから、８日間投与法を提案されたのも分かる気がします。
ただ、「お子さんを預ける都合」というのはごもっともな理由ですし
どちらの方法でも効果は十分高いと思いますので
例えば「どちらが入院期間が短くて済みそうか」といったことを、先生へお尋ねするのは
失礼にはならないと思いますよ。（案外、どちらも変わらないのかもしれませんが・・・・）
先生の性格上、直接言いにくいのでしたら、病院の「医療相談室」を利用することもご検討ください。」

すごく、びっくりしたし、嬉しかったです。
会ったこともないどこかの先生。なんて丁寧で優しい。。
全ての質問がこのように丁寧な回答とは限らないようなので（先生によってバラバラ）、とてもラッキーだったと思います。
回答を見て、E先生も私のことをちゃんと考えて副作用が少なくてすむ方法をとってくださってるし、早く治療に進めるようにCT等の撮影を急かしていたんだな、と思いました。
E先生は口数は少ないけど、真面目で優しいので、やっぱり怖いけど、明日は治療のこと、ちゃんと詳しく聞こう！と思えたのでした。

胞状奇胎 術後３週間

なんかまた気持ち悪くなってきたなぁ。
先週の数値どうだったんだろう。下がったかな〜。
明日から久しぶりに実家に帰って、ちょっとのんびりしよーと思いながら今週もK病院へ。

今日から朝９時の診察。
採血を済ませて待っていると、１番に呼ばれた。ラッキー！
さっそく、先生から、先週の数値が2600で、１回目の手術（じーやの産院でしてもらった手術）から今日の採血結果で術後５週になるけど、多分下がってないから、抗がん剤治療をしましょう。と、言われました。
。。。。。
そっか、侵入奇胎になっちゃったんだぁ…どうりでムカムカしてたのかも。
と、案外受け入れて落ち着いて説明を聞く私がいました。
侵入奇胎は転移しやすいから、まず上半身のCTと腹部のMRを撮影して、今日の採血の結果が出次第治療に入りましょう。
治療はメソトレキサートってゆう抗がん剤を使いますね。８日間投薬して、６日間お休みするスケジュールになります。筋肉注射なので、ちょっと大変だけど通院してもらいます。
いつ、CT撮れる？お子さんがいると撮影できないけど、旦那さんは？MRIは来週しか予約できないけど、それじゃ遅いから、時間は決めれないけど、来てもらって空いた時間に撮影するしかないから、その間もお子さん預けてもらわないと撮影できないから。いつならいい？今日の午後は？
と先生が坊をいつなら預けて検査できるかを聞いてくるんだけど、旦那さんは今週出張かもって言ってたから予定はすぐに分からないし、できれば同じ日にしてほしいし、今日とか無理だし！

で、先生がCTとMRI撮影の時に造影剤を使って撮影したほうが、きれいに撮れるけど、副作用があるから、これ読んでサインして。
とペラリと造影剤についての同意書を渡されました。
と、同時にで、いつならいいの？と予約をしなくちゃいけない先生が煽ってきます。
だから、旦那さんに聞かないと分からないし、一緒の日にできないんですか？と聞いてたら、いいから、早く同意書にサインして！と言われたところで、泣いてしまいました…。

侵入奇胎って、抗がん剤治療って、、、、えーん。

とりあえず、他の患者さんも待っているし、撮影日もすぐには決まらないので、一旦待合室へ出る。
旦那さんに、説明していつなら休めるか聞いたら、明日だったらいいということだった。
で、看護士さんが来て、CTは明日の１１時に予約できました。MRIもとりあえず明日の１４時以降のどこかで撮影になります。旦那さんが来られるなら、先生が今後の治療について話がありますので、１２時以降は院内にいるようにしてください。と言われ、明日の予約表（撮影２枚、診察１枚）を３枚もらって帰ったのでした。

基礎体温も高温でガタガタやし、先週からまた気持ち悪いし、数値の下がりは悪いので嫌な予感はしとったけど、まさか！です。
胞状奇胎は500回の分娩で１回の確率。そのうち侵入奇胎になって治療が必要になるのは10％くらいらしいので、どんだけ～(ーー;)って感じ。
明日から週末まで実家に帰る予定だったので、母に電話。ショック受けてたけど、私がハゲるかもだよ～！って言ったら、高いいいカツラを買ってやる！って母らしい励ましをくれました。
笑ってしまった。
さすが、母。こんなときに楽しい気持ちにさせて気を楽にしてくれるなんて、尊敬です。
旦那さんもショック受けてました(当たり前)
あと、私のドロドロした愚痴もたっぷり聞いてくれたので、疲れてました(笑)
迷惑かけるわ～
でも、やるしかない！

胞状奇胎 術後2週間

先週の診察から変わったこと。
出血はほぼなくなりました。
基礎体温が２回目の術後から安定していたのが、またガタガタしてきた。
つわりはない。
腹痛もない。

今回は１１時からの診察。
ちょうどお昼過ぎそうなので、坊がぐずりそうだと予想してお弁当持参。
掃除洗濯してスッキリして出発です。
病院の駐車場は立体駐車場で結構埋まっています。しかも、隣との距離がやや狭いので、運転が苦手な私にはひと苦労です。
先週は両側が大きい車の間に止めてしまうというミスを犯してしまったからか、何回も切り返して駐車していると、後ろからの車のプレッシャーでひーっとなりました。
来週からは朝一の診察時間に変更してもらったので、今までより車も少ないので、期待しています。
今日はなんと、病院の入口から近い場所に運良く駐車できました。しかも後ろから煽られることもなく、まあまあ上手に停めれました。
ラッキー♪いいことあるかも〜

１０時半過ぎに受付を終え、採血をして待ちます。
今日も隣の内科は人気です。
でも産婦人科もまあまあ人気。
１１時半に呼ばれました。坊が飽きてネロネロクネクネしだして、床に寝っ転がりそうだったので、セーフ！

先週の採血の結果、2890でした。
下がりがいまいちですね。
また来週もみていきましょう。

また、先生がさらりと終わらそうとしている。
てゆーか、もっと下がってると思ってたから、今週もまたもやショック。
先生にどれくらいでどのくらい下がらないといけないんですか？と聞いたら、

とりあえず、５wで１０００まで下がってないと、抗がん剤です。

と言われました。そして、さらりと毎週予約の日程を伸ばされて終了。

先生…必要なことは言ってるし、性格なんでしょうが、もうちょっと優しくしてほしいよ〜（ ;  ; ）
坊には優しく、また来週もきてね〜と言っていました…
悪い人ではない。仕事もできる。入院した時分かったけど、超真面目。
信頼はできるので、あんまり気にしないようにしよう。

経験者の数値をネット上でみた感じ、２回目の術後１wは３ケタが多いし、調子いい人は２ケタだったりする印象なので、４ケタということにショックです。
帰宅してググってたら、私と同じ全胞状奇胎の人で最初の数値は高めだけど、無事に数値が下がり切った人がいたので、メモって心の支えにしようと思います。

とある全胞状奇胎の人のhcgの数値
手術前 385909
1回目術後
1w 11562 （2回目手術）
2w 3649
3w 306.4
5w 23.2
7w 初生理
8w 4.0
10w 1.7
14w 1.4
18w 0.1未満
24w 0.1未満
33w 0.1未満
40w 0.1未満
48w 0.1未満

とにかく、めげずに通院！

元気がでた話②

自分の置かれた立場で全力で頑張る友人に会いに行った話のつづきです。

彼女は、高校生の頃から憧れていた会社に人並みならぬ努力をして転職して、見事勤めています。独身時代は仕事ラブ！で休日でも仕事のことを自主的やっちゃうタイプ。
なのに、仕事続けたいけど、子供の為にやるしかない！やることがあるならやるのみじゃい！という前向きな彼女に元気をもらいました。

私も、今は通院して、数値を見ていくんじゃい！と。
何をごちゃごちゃ考えていたんだろうと。
最近、つわりっぽいのが戻ってきたような気がしていたり、基礎体温がガタガタで高めだから、もしかして侵入奇胎か癌になってるんじゃないかと不安に思っていたのですが、もしそうだとしても、治療すればいいだけのこと！
ちょっと副作用で気持ち悪かったりハゲちゃったりするかもしれないけど、そこを頑張ればいい。私が頑張ればとりあえずいいことなんだ。と、元気をもらえたのです。

坊の影響でアンパンマンのキャラクターソングを聴く日々なのですが、その中にあるどんぶりまんトリオの歌の歌詞に次のようなところがあります。
♪世の中いろいろあるけれど　くよくよしてても仕方がない〜ア、そーれ！〜♪
まさにこれですよね。
皆んな大小色々な悩みごとはあると思います。
色々な人がいるので、くよくよして解決できるタイプもいると思うのですが、私はくよくよすると、どんどんくよくよしちゃうので、仕方がないっていうことかな、と。

今後の展開で辛くなったら、彼女の頑張る姿勢を思い出そうと思います。
私も自分の置かれた状況に文句は言わず、そこでできることを頑張ろう。
でも、彼女ほど鍛えられていないので、旦那さんに協力してもらって、隣で励ましてもらったり、褒めてもらうようにしようとも思います。
あと、自分の体調管理はしっかりして健康でいてほしいので、それもやね。
出張から帰って来たらお願いしよ。

友人よ、忙しいくて疲れている時に会ってくれてありがとう。
赤ちゃん抱っこさせてもらったけど、小さくて可愛かった(^^)
すくすく育ちますように。
みんな、すくすく育ちますように。
来年の春、彼女が会社に復帰できていますように！

元気がでた話①

坊と同じくらいに産まれた子供がいる友人が里帰り出産で２人目を出産したので、自宅に戻ってしまう前に私も少し落ち着いたので、会いに行ってきました。

関東在住の友人が里帰り出産で帰ってきたので、２人目が生まれる前に１度会っていました。
その時、よっしーは２人目は？と聞かれたので、ちょうど今週生理予定日なんやけど、不正出血しよるけん、どうなるか分からんっちゃんね〜あははは〜などと言っていた私。
で、その時に坊と同い歳の子が病院に行ってる話は聞いていました。
無事に第２子を生んだ連絡をもらったのですが、ちょうど私がごたついていたので、すぐ行けなかったのですが、FBで上の子がご飯を食べなくて困ってそうだな〜くらいは感じていました。
８月には関東の病院に行かなければいけないと言っていたので、今しかない！と思って連絡。

私の家から彼女の実家までは電車とバスを乗り継いで１時間半はかかります。
ちょうど旦那さんが主張になり夕ご飯の準備をしなくていいので、行きました。
乗ったことのないバスの路線だったので、こんなところなのか〜とちょっとした旅行気分。坊も電車とバスに乗れて楽しそう。（半分以上は心地の良い揺れで夢の中へ…）

もともと彼女は実母とあまり反りが合わないようで、実家にはあまり帰らないタイプの一人っ子なのですが、今回ばかりは彼女にしては長期滞在しているので、詳しいことは知らない私はお母さんと仲直りできたらいいな、くらいに軽く考えていました。
が、お母さんも赤ちゃん返り？しているらしく、大変そうでした。
友人が第１子、おばちゃんが第２子の面倒を主に見ているようでしたが、あまり子守が好きなタイプではないらしく、すごく感謝や褒め称えなければヘソを曲げられてしまうそうです。
私の母は人の面倒を見るのが好きなので、孫はもちろん私たち子供やその旦那さんのことも進んで色々やってくれるタイプ。
色々な人がいるんだな、と思ったのと母に感謝しなくてはいけないな、と当たり前になっていた母の行動に感謝しなければいけないことを改めて気づかされました。
友人は第１子のリハビリで午前中は病院に毎日行って、その間はおばちゃんが第２子をみていてくれるそうです。

色々な親子関係があるとして、それは置いといて、第２子との差が予定外とはいえ１歳半しかないし、第１子もまだまだ手がかかることが最近判明してしまった友人。
生後２ヶ月の頃って、自分も超眠たい時期なのに、毎日病院へ行き、帰って来たら２人の相手を全力でしているようでした。
１歳半差って、普通でも誰かに頼りたいし、グズグズ文句言ったりしたくなっちゃうと思うのに、それが全然なく、カラッとした感じでもう大変なのー！もしかしたら、第１子の病院の判断次第で、会社にも復帰できないかもー！と明るく困っていました。

歯

私は坊を産んだ時と、今回の胞状奇胎になった時の２回、つわりを経験しています。
（稽留流産の時はつわりはありませんでした）
で、その２回とも歯が痛くなりました。
歯というか、歯と歯茎の間。
確か、坊の時に買ったたまごクラブに妊娠中は歯周病になる人もいるとか書いてあったので、それか〜ぐらいにしか考えていませんでした。
坊の時はつわりが終わったら歯痛も消えたし気にしていませんでした。
今回、つわっていた時、またもや歯が痛くなった時、歯茎から血が出ていたので、そこを積極的に磨いていました。
すると、出血は収まったのですが、今度は歯が沁みたり、食べ物を噛むと痛くなったのです。
これは前回となんか違うような気がする〜と思っていたのですが、胞状奇胎が発覚したり、入院したりしていたので、歯医者さんへはすぐに行けませんでした。
２回目の手術終了後、さっそく行きましたよ！なんせ噛めない！痛い！
妊娠もしてないし、つわりもなくなったし、これは虫歯に違いないと思って駆け込みました。

結果、虫歯はありませんでした。

こんなに痛いのに⁉︎って感じです。
どうやら、夜などに歯を食い縛っているらしく、歯の外側の根元が擦り減って、神経がちょっと表に出てしまってそこに液体や食べ物が触れると痛いく感じているらしいです。
そういえば、去年も虫歯かなと思って行ったら同じこと言われました。
社会人になってから違う歯医者さんでも何度か同じ「食い縛り」が原因だと言われています。
歯医者さん曰く、ストレスとかを夜中に食い縛ることで解消しようとする人がいると言っていたので、間違いなくストレスでしょうね〜。
胞状奇胎かもよって言われてから、そりゃー悩んでますもん。のんきにしようとしてますが、これでも悩んでますよ。
これを予防するには、マウスピースしかないらしいです。
５千円くらいと聞いて、思ったよりお手頃だったし、どうやら食い縛ってしまうタイプっぽいし、作ることにしました。
歯の矯正をしていた頃に入歯みたいに上顎？にぴったりつくカポッとはめるワイヤーをつけていたことがあったので、あんなのかいな？と思っていたら、違いました。
なんか透明。意外。
しばらくはこれつけて寝てみて、あとは歯磨きを頑張ります！
まだマウスピースつけて１週間経ってないので、効果があるかどうかはこれからですね。

虫歯じゃなくてよかった〜(^^)